Удружење: Најсавременију терапију за порфирију прима свега седам пацијената у Србији
Сербиан Невс Медиа 20.05.2026
Национално удружење порфирија Србије (НУПС) данас је упозорило да најсавременију терапију за порфирију прима свега седам пацијената, иако оболелих има између 500 и 700.
Порфирије су група ретких, наследних метаболичких болести које пацијентима одузимају године живота кроз погрешне дијагнозе, неадекватну терапију и системску невидљивост, речено је на конференцији за новинаре тог удружења. Акутне форме могу бити животно угрожавајуће – кожне, посебно еритропоетска протопорфирија, одузимају пацијентима способност да буду изложени дневној светлости, а оба облика имају озбиљну учесталост компликација попут хепатоцелуларног карцинома
