Porfirija ostaje nevidljivi neprijatelj sa teškim posledicama: Retka bolest koja menja sudbine stotina pacijenata kasno prepoznata, često pogrešno lečena
Dnevnik pre 1 dan
Nacionalno udruženje porfirija Srbije (NUPS) u sedmici u kojoj se širom sveta obeležava Svetski dan porfirije, održalo je u Beogradu konferenciju za medije posvećenu podizanju svesti o ovoj grupi retkih, genetskih metaboličkih bolesti, kao i položaju obolelih u Srbiji i regionu Zapadnog Balkana.
Porfirije su grupa retkih, naslednih metaboličkih bolesti koje pacijentima oduzimaju godine života kroz pogrešne dijagnoze, neadekvatnu terapiju i sistemsku nevidljivost. Za profiriju se kaže da je dobar "imitator", da je to bolest "deset lekara", jer se zbog sličnih simptoma sa drugim oboljenjima bolest često kasno prepoznaje. Zbog ozbiljnih zdravstvenih rizika, oboleli se suočavaju sa teškim akutnim napadima i preosetljivošću na svetlost. Akutne forme mogu biti
