Nadežda i njene dve sestre imaju retku i neizlečivu bolest porfiriju koja dovodi do paralize, kome, ali i smrti: Terapija postoji, ali nije uvedena kod nas
Nova pre 3 dana
Da li znate šta je porfirija? Naziv, priznaćete, insinuira na poglavara Srpske pravoslavne crkve Porfirija, ali ne, nema nikakve veze s njim. Malo ljudi zna da je porfirija teška genetska i neizlečiva bolest koju imaju samo 700 osoba u Srbiji. Uglavnom pogađa žene, a dovodi do propadanja organa, paralize, čak i do smrti. Među obolelima su Nadežda (36) Pejović iz Pančeva i njene dve sestre. Ona pokušava da se izbori za uvođenje terapije koja, inače, postoji u svetu. Apel je hitan jer je broj obolelih veći.
Nadežda i njene sestre nasledile su bolest pod imenom porfirija od svog oca. Kako priča za Nova.rs, u njegovo vreme, o samoj bolesti se vrlo malo znalo, zbog čega je lečen na pogrešan način. Zato se ona na sve moguće načine bori da odgovarajuća terapija, koja je u upotrebi u Evropskoj uniji i SAD, što pre stigne u Srbiju. Nažalost, kako kaže, Republički fond za zdravstveno osiguranje i Komisija za retke bolesti "sprovode sistemsku tišinu" u vezi sa odobravanjem
