Nadežda i njene dve sestre imaju retku i neizlečivu bolest porfiriju koja dovodi do paralize, kome, ali i smrti: Terapija postoji, ali nije uvedena kod nas
Nova pre 25 dana
Da li znate šta je porfirija? Naziv, priznaćete, insinuira na poglavara Srpske pravoslavne crkve Porfirija, ali ne, nema nikakve veze s njim. Malo ljudi zna da je porfirija teška genetska i neizlečiva bolest koju imaju samo 700 osoba u Srbiji. Uglavnom pogađa žene, a dovodi do propadanja organa, paralize, čak i do smrti. Među obolelima su Nadežda (36) Pejović iz Pančeva i njene dve sestre. Ona pokušava da se izbori za uvođenje terapije koja, inače, postoji u svetu. Apel je hitan jer je broj obolelih veći.
Nadežda i njene sestre nasledile su bolest pod imenom porfirija od svog oca. Kako priča za Nova.rs, u njegovo vreme, o samoj bolesti se vrlo malo znalo, zbog čega je lečen na pogrešan način. Zato se ona na sve moguće načine bori da odgovarajuća terapija, koja je u upotrebi u Evropskoj uniji i SAD, što pre stigne u Srbiju. Nažalost, kako kaže, Republički fond za zdravstveno osiguranje i Komisija za retke bolesti "sprovode sistemsku tišinu" u vezi sa odobravanjem
