U Srbiji 400.000 ljudi živi sa retkim bolestima: Potrebna im je brža dijagnoza, dostupnije lečenje i bolja podrška
Nova pre 12 sati
Međunarodna konferencija o retkim bolestima „Caring for Rare“, sedma po redu, u organizaciji Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS), okupila je u Beogradu stručnjake, predstavnike pacijenata, istraživače, institucije i donosioce odluka iz Srbije, regiona i Evrope, sa ciljem da se kroz razmenu iskustava i znanja pronađu konkretna rešenja za unapređenje života osoba sa retkim bolestima i njihovih porodica.
U Srbiji se, prema procenama stručnjaka, između 350.000 i 400.000 građana suočava sa nekom retkom bolešću, dok je u nacionalnom registru trenutno evidentirano 12.600 pacijenata. Pretpostavlja se, međutim, da je stvarni broj obolelih znatno veći. U Evropi je poznato između 6.000 i 8.000 retkih bolesti, a procenjuje se da sa nekom od njih živi pet odsto stanovništva. Ovogodišnji program obuhvatio je NORBS Policy Forum, posvećen budućnosti politika za retke bolesti u
Dodaj Naslovi.net kao Google izvor
