Radna grupa Ministarstva zdravlja završila nacrt strategije za retke bolesti
RTV pre 7 sati | RTV (Laura Vujković)
BEOGRAD - Radna grupa Ministarstva zdravlja završila je nacrt strategije za retke bolesti, koji bi trebalo da postavi novi sistemski okvir za brigu o osobama sa retkim bolestima, poručeno je iz tog ministarstva na 7. Međunarodnoj konferenciji o retkim bolestima. Taj dokument ima velik značaj, pre svega, za oko 400 obolelih koji su na listi čekanja RFZO za odobravanje terapije.
Marija Milovanović iz Gornje Trepče kod Čačka, jedna je od dvadesetak pacijenata u Srbiji koja boluje od hipofosfatemijskog rahitisa, retke nasledne bolesti od koje boluju i njena sestra od ujaka i ćerka. Inovativna terapija koju dobijaju, kako kaže, znatno im olakšava svakodnevne aktivnosti. "Ta terapija treba da nam bude dostupna dok god postoji potreba i to je naša najveća briga i da li će država imati dovoljno sredstava", kaže Marija Milovanović. U ovom
Dodaj Naslovi.net kao Google izvor
