Čekajući novu terapiju porodice 65-oro dečaka obolelih od Dišenove mišićne distrofije broje dane…
RTV pre 18 sati | RTV (Laura Vujković)
NOVI SAD - U Srbiji od Dišenove mišićne distrofije, retke neuromišićne bolesti, boluje oko 200 dečaka. Terapiju koja može da uspori progresiju bolesti, do sada je dobilo sedmoro pacijenata, dok roditelji 65-oro dečaka još uvek čekaju potvrdan odgovor od RFZO-a. Oni poručuju da svaki mesec čekanja na terapiju, za te dečake može značiti gubitak nove funkcije, i doživotno ih vezati za invalidska kolica.
Vasilije Stanković još uvek hoda samostalno. Za većinu porodica ta rečenica nema poseban značaj, u Vasilijevoj ona je jedna od najvažnijih. Ovaj jedanaestogodišnji kraljevački dečak voleo bi što pre da dobije terapiju, kako bi ispunio jednu skromnu želju. "Ja ne mogu da vozim trotinet kao druga deca…Hoću da vozim", kaže Vasilije. Dečaci, poput Vasilija zbog progresije bolesti, postepeno i nepovratno gube mišićnu snagu i pokretljivost, najčešće do 12. godine
Dodaj Naslovi.net kao Google izvor
