Udruženje ISKRA u Novom Pazaru: Porodicama sa decom obolelom od retkih bolesti potrebna podrška
Radio sto plus pre 12 sati
„Cilj naše prve konferencije je da skrenemo pažnju na decu i porodice koje žive sa retkim bolestima i da ih povežemo sa lekarima, stručnjacima i institucijama.
Tema konferencije govori upravo o putu koji porodice prolaze – od postavljanja dijagnoze do lečenja i ostvarivanja svojih prava. U Novom Pazaru postoje porodice sa retkim bolestima kojima su potrebne informacije, podrška i razumevanje”, rekla je predsednica udruženja Muamera Rahić. Lečenje tih bolesnika sada je dostupno i u Opštoj bolnici Novi Pazar. “Odnedavno naši pacijenti dobijaju hemin arginat, lek koji prekida akutni napad porfirije, a pre 20 meseci započeli
Dodaj Naslovi.net kao Google izvor
