'Trka sa vremenom': Roditelji skupljaju milione dolara za lek za retku bolest dece
Radio 021 pre 11 sati | BBC News na srpskom
Nova genska terapija bi mogla da promeni život obolele dece, ali se klinička ispitivanja odlažu, što bi moglo da znači da će za neke obolele biti kasno.
Oleksii Bykov Nika uči da hoda, ali zbog njenog stanja koje napreduje možda neće moći to da radi u budućnosti Nika ima skoro tri godine i kao i mnogi njeni vršnjaci, ona je radoznala, voli da lista knjige i da bude nestašna, kaže njena majka Ana. Ali za razliku od drugih mališana, Nika ima ultra-retku genetsku bolest zvanu Nasledna spastična paraplegija tipa 47, poznata i kao SPG47. Zna se da samo 130 ljudi na svetu ima ovo stanje, mada stručnjaci veruju da bi
