‘Trka sa vremenom’: Roditelji skupljaju milione dolara za lek za retku bolest dece
Južne vesti pre 11 sati
Oleksii Bykov Nika uči da hoda, ali zbog njenog stanja koje napreduje možda neće moći to da radi u budućnosti Nika ima skoro tri godine i kao i mnogi njeni vršnjaci, ona je radoznala, voli da lista knjige i da bude nestašna, kaže njena majka Ana.
Ali za razliku od drugih mališana, Nika ima ultra-retku genetsku bolest zvanu Nasledna spastična paraplegija tipa 47, poznata i kao SPG47. Zna se da samo 130 ljudi na svetu ima ovo stanje, mada stručnjaci veruju da bi hiljade mogle da žive sa istom dijagnozom. Ovaj genetski poremećaj postepeno narušava dečje neurološke funkcije, utičući na njihov govor i kretanje. Ona deca koja su već naučila da hodaju i govore mogla bi na kraju da izgube te veštine, kaže doktor
