Retke Bolesti

NOVI SAD - Decu, koja zbog retke bolesti imaju izuzetno osetljivu kožu – toliko krhku da i najmanji dodir može izazvati rane i bolne povrede, često nazivaju "deca leptiri“. Podršku njima i njihovim porodicama pruža udruženje "Debra". "Deca leptiri" je… »

Četvorogodišnji Tru iz Nebraske je bio potpuno sam pred teškom operacijom srca zbog retke srčane bolesti. Dečji anesteziolog Ejmi Bit i njen suprug Rajan odlučili su da ga usvoje nakon što su ga upoznali u bolnici. Četvorogodišnji Tru iz Nebraske u… »

Sremska Mitrovica – U sredu, 4. marta, u Osnovnoj školi „Jovan Jovanović Zmaj“ u Sremskoj Mitrovici održan je humanitarni vašar, sa ciljem prikupljanja pomoći za učenicu škole koja boluje od retke bolesti. U akciji su učestvovali svi razredi od prvog do… »

U Srbiji je trenutno evidentirana 41 osoba sa oboljenjem bulozne epidermolize - deca leptiri, rečeno je danas na drugom okruglom stolu posvećenom tretmanu i terapiji ove retke bolesti, koji je organizovalo udruženje "Debra". Učesnici su istakli da je… »

BEOGRAD - U Srbiji je trenutno evidentirana 41 osoba sa oboljenjem bulozne epidermolize - deca leptiri, rečeno je danas na drugom okruglom stolu posvećenom tretmanu i terapiji ove retke bolesti, koji je organizovalo udruženje "Debra". Učesnici su istakli… »

U Srbiji je oko 40 obolelih od retke genetske bolesti epidermolize buleze, poznate kao "deca leptiri". Iako postoje tri odobrene terapije u svetu, mali broj pacijenata u Srbiji ima pristup lečenju. Predsednica udruženja DEBRA Snežana Janošević kaže za… »

Karolini King je dijagnostikovana bolest jetre - za koju su lekari rekli da je toliko retka da u proseku imaju samo jedan slučaj svakih 10 godina. Žena koja se smanjila skoro trideset centimetara pošto joj je dijagnostikovana retka bolest jetre podelila… »

Žena koja se smanjila skoro trideset centimetara pošto joj je dijagnostikovana retka bolest jetre podelila je priču kako bi ohrabrila druge da „nikad ne odustaju“. Kad je 63-godišnja Kerolajn King iz Viltšira otišla kod optičara žaleći se na oko koje… »

Karolini King je dijagnostikovan granulomatozni hepatitis jetre - bolest za koju su lekari rekli da je toliko retka da bi mogla da dobije samo jedan slučaj svakih 10 godina. British Liver Trust Oko koje ima 'smetnje' ispostavilo se kao prvi znak retke… »

Žena koja se smanjila skoro trideset centimetara pošto joj je dijagnostikovana retka bolest jetre podelila je priču kako bi ohrabrila druge da "nikad ne odustaju". Kad je 63-godišnja Kerolajn King iz Viltšira otišla kod optičara žaleći se na oko koje… »