Retke Bolesti

Na sceni Fondacije Mozzart cvetaju humanost i "Bašta sljezove boje". Retke bolesti nisu tako retke kada se saberu sve priče, iskustva, lica i porodice koje sa njima žive. Međunarodni dan retkih bolesti, 28. februar, podseća nas da humanost i empatija… »

Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se danas, a prema procenama oko 350 miliona osoba u svetu ima dijagnozu retke bolesti, dok u Srbiji oko 450.000 osoba boluje od tih oboljenja. Postoji veliki raskorak između procena stručnjaka i zvaničnih… »

Zahvaljujući ovoj monodrami, prikupljeno je 449.000 dinara za Fondaciju NORBS Plus, čime su obezbeđena sredstva za nabavku medicinsko-tehničkih pomagala za obolele Humanitarnu misiju nastavljaju i u martu, pa svi zainteresovani mogu rezervisati ulaznice… »

Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se svake godine poslednjeg dana februara na inicijativu Evropske organizacije za retke bolesti, u saradnji sa više od 70 nacionalnih saveza udruženja pacijenata širom sveta. Od pokretanja inicijative 2008. godine… »

Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se svake godine poslednjeg dana februara – 28. februara, a u prestupnoj godini 29. februara, na najređi datum u kalendaru. Simbolika ovog izbora jasna je – retke bolesti predstavljaju retke dijagnoze, ali njihov… »

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije ( NORBS) danas je povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se obeležava poslednjeg dana februara, organizovala okrugli sto na kome je istaknuto da je donešenje novog Nacionalnog programa ključno za… »

U svetu postoji više od 6.000 retkih bolesti koje pogađaju oko pet odsto svetske populacije. Iako su pojedinačno retke, zajedno predstavljaju značajan zdravstveni izazov, a procenjuje se da u Srbiji sa nekom retkom bolešću živi više od 350.000 građana… »

U Srbiji ljudi živi više od 350.000 ljudi sa nekom retkom bolešću, dok već dve godine nema Nacionalnog programa za retke bolesti, rečeno je danas na konferenciji „Retke bolesti u Srbiji: potreba za novim strateškim okvirom“ u Beogradu. Kako je navedeno… »

Novi Nacionalni program za retke bolesti nije usvojen od 2022. godine, što predstavlja sistemski problem Budžet za retke bolesti je isti, što znači da će pristup terapijama za nove pacijente biti značajno otežan U Srbiji, prema procenama, više od 350.000… »

U Srbiji ljudi živi više od 350.000 ljudi sa nekom retkom bolešću, dok već dve godine nema Nacionalnog programa za retke bolesti, rečeno je danas na konferenciji "Retke bolesti u Srbiji: potreba za novim strateškim okvirom" u Beogradu. Kako je navedeno… »