Retke Bolesti

Potpredsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Iva Omrčen rekla je da je danas da je u Registar obolelih od retkih bolesti Instituta za javno zdravlje Srbije upisano 14.000 obolelih, a da ih ima mnogo više i apelovala na sve… »

Potpredsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Iva Omrčen rekla je da je danas da je u Registar obolelih od retkih bolesti Instituta za javno zdravlje Srbije upisano 14.000 obolelih, a da ih ima mnogo više i apelovala na sve… »

BEOGRAD - Hitan apel počeo je danas da kruži društvenim mrežama u Beogradu, a u kojem se navodi da je Beograđanima upućena molba da pomognu ako mogu i žele. Reč je o pomoći bebici od dva meseca koja čeka presađivanje koštane srži zbog retke genetske… »

U susret obeležavanju Međunarodnog dana obolelih od retkih bolesti, ministarka za brigu o porodici i demografiju Milica Đurđević Stamenkovski posetila je u Banjaluci porodicu Dragović, u kojoj dva člana boluju od nethertonovog sindroma, najstarije i… »

Luka Grbić, beba iz Novog Sada, boluje od retke bolesti Osteopetroze – autonomno recesivnog oblika. Luka ima samo tri meseca, a jedina nada za njegovo izlečenje je transplantacija koštane srži. Najbolji učinak lečenja postiže se u prvoj godini života… »

BEOGRAD - Međunarodni dan retkih bolesti obeležiće se poslednjeg dana februara i tim povodom Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) organizovaće konferenciju za medije "Retki i ujedinjeni - 15 godina NORBS-a u borbi za pacijente", a u 12… »

Preporučujemo. Međunarodni dan retkih bolesti obeležiće se poslednjeg dana februara i tim povodom Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije ( NORBS) organizovaće konferenciju za medije "Retki i ujedinjeni - 15 godina NORBS-a u borbi za pacijente"… »

SNjEŽANU Gajić iz Banjaluke svi u Srpskoj prepoznaju kao hrabru majku čija se ćerka Milana već 18 godina bori protiv opake Laforine bolesti. Njena upornost i želja da se pronađe lek protiv opake bolesti odjeknuli su širom sveta, a dali su i značajan… »

Plućna hipertenzija je jedna od retkih bolesti koja pogađa dva glavna organa, srce i pluća. Spada u retke bolesti i postoji pet oblika sa kojima se uz adekvatnu terapiju može živeti. Međutim, simptomi su nespecifični pa postoji rizik da se bolest kasno… »

Iako su ove bolesti pojedinačno retke, zajedno utiču na veliki broj ljudi širom sveta, stvarajući zajednicu koja se zalaže za pravednost i jednak pristup lečenju i podršci za sve pogođene. Procenjuje se da u Srbiji, sa nekom retkom bolešću živi čak pola… »