Retke Bolesti

"Bionična devojčica" ne oseća bol: Odšetala je "nepovređena" nakon što ju je automobil vukao niz ulicu

"Bionična devojčica" ne oseća bol: Odšetala je "nepovređena" nakon što ju je automobil vukao niz ulicu

Telegraf 06.12.2023
Olivija Farnsvort je možda "jedina na svetu" sa simptomima retke genetske bolesti. Devojka koju su kao malu nazvali "bioničnom" nakon što je doživela da je udari auto i odvuče niz ulicu, posle čega je mirno ustala i odšetala, ima genetsko stanje… »
Oko: "Retki" nisu retki - od tople reči do podrške i finansijske pomoći za obolele

Oko: "Retki" nisu retki - od tople reči do podrške i finansijske pomoći za obolele

RTS 01.12.2023
Predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije Olivera Jovović rekla je u emisiji "Oko" da je smisao terapije protiv retkih bolesti da dete bude živo pre svega. Sandra Pavlović iz organizacije EURORDIS kaže da je teško nositi se sa… »
Juliju ni u smrti je nisu ostavili na miru: Zbog retke bolesti zvali su je "žena majmun", a njena sudbina je potresna (foto)

Juliju ni u smrti je nisu ostavili na miru: Zbog retke bolesti zvali su je "žena majmun", a njena sudbina je potresna (foto)

Kurir 30.11.2023
Zbog stanja od kog je patila, ova žena je čak i nakon smrti bila deo izložbi i želje pohlepnih ljudi da se dokopaju njenog tela. U planinama zapadnog Meksika, 1834. godine, rođena je devojčica neobičnog izgleda po imenu Julija Pastrana. Njena majka… »
Vantelesna oplodnja - da, katarakta - ne, skraćuje li privatna praksa liste čekanja za operacije

Vantelesna oplodnja - da, katarakta - ne, skraćuje li privatna praksa liste čekanja za operacije

RTS 29.11.2023
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić rekla je za RTS da su rešene liste čekanja kada je u pitanju vantelesna oplodnja, ali za operaciju katarakte te liste postoje ne zato što nema dovoljno kapaciteta ili… »
Dopunjen pravilnik o utvrđivanju telesnih oštećenja

Dopunjen pravilnik o utvrđivanju telesnih oštećenja

Politika 28.11.2023
Na inicijativu Saveza gluvih i nagluvih Srbije, Nacionalne organizacije osoba obolelih od ahondroplazije i Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije, predložene su dopune pravilnika o utvrđivanju telesnih oštećenja u cilju poboljšanja statusa… »
Srbija među prvim evropskim zemljama koja će obezbediti skupoceni lek za "decu leptire“

Srbija među prvim evropskim zemljama koja će obezbediti skupoceni lek za "decu leptire“

RTV 28.11.2023
NOVI SAD - Skupoceni lek – gel, za lečenje „dece leptira“, koja boluju od retke genetske bolesti ranjive kože, u prvim mesecima naredne godine stiže u Srbiju – najavila je direktorka RFZ-a, Sanja Radojević Škodrić, na otvaranju regionalne… »
Tamara Vučić na konferenciji o retkim bolestima: Srbija među 3 zemlje koja će imati lek za decu leptire

Tamara Vučić na konferenciji o retkim bolestima: Srbija među 3 zemlje koja će imati lek za decu leptire

Telegraf 28.11.2023
Ona je navela i da Srbija ima sva tri leka za spinalnu mišićnu atrofiju, a biće među prve 3 zemlje u Evropi koje će obezbediti lečenje dece leptira. Supruga predsednika Aleksandra Vučića, Tamara Vučić, učestvovala je na današnjoj regionalnoj… »
Lečenje Konstantina Pavlovića iz Novog Sada: Humanost uz umetnost

Lečenje Konstantina Pavlovića iz Novog Sada: Humanost uz umetnost

Večernje novosti 28.11.2023
VELIKO srce Novosađanke Maje Radaković, uz vešto baratanje bojama i četkicama - sa, i ovih dana uoči praznika ne miruje. Odlučna da nekome pomogne koliko može, udružena sa sugrađankama Valerijom Bilić i Jelenom Reljić, zimskim motivima oslikava… »
U Srbiju stiže lek za decu leptire: Direktorka RFZO za "Blic" TV objašnjava šta je potrebno da urade roditelji kako bi…

U Srbiju stiže lek za decu leptire: Direktorka RFZO za "Blic" TV objašnjava šta je potrebno da urade roditelji kako bi…

Blic 27.11.2023
Vest koja je obradovala sve roditelje dece leptira jeste da lek, odnosno gel, koji će pomoći u njihovom lečenju, uskoro stiže u Srbiju. Prof. dr Sanja Radović Škodrić, direktorka RFZO za "Blic" TV otkriva kada prvi pacijenti mogu da očekuju lek i… »
Najlepša vest dana! Prikupljen novac za lečenje malog Viktora - bebu leptir!

Najlepša vest dana! Prikupljen novac za lečenje malog Viktora - bebu leptir!

Mondo 26.11.2023
Viktor Putica j beba obolela od retke bolesti zbog koje mu koža puca, a sada je prikupljen novac za zalečenje njegove bolesti. Viktor Putica j beba obolela od retke bolesti zbog koje mu koža puca, a sada je prikupljen novac za zalečenje njegove… »

Vesti dana »