Retke Bolesti

: Država je u januaru obećala novčane vaučere pacijentima sa retkim bolestima i njihovim porodicama, kao jednokratnu pomoć za lečenje i rehabilitaciju, u iznosu od 110.000 dinara. Početkom septembra počela je isplata pomoći preko JP "Pošte Srbije", ali… »

Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) profesor dr Sanja Radojević Škodrić učestvovala je u nedelju na manifestaciji koju je Nacionalni savez retkih bolesti Srbije priredio u parku Ušće a u cilju podrške i poboljšanja kvaliteta… »

: Neophodna je pomoć svih nas petogodišnjoj Nini Blagojević za hitnu operaciju u Turskoj zbog retke bolesti, neurofibromatoze, koja joj je izazvala progresivni tumor na mozgu. U pitanju je redak genetski poremećaj koji prouzrokuje formiranje tumora na… »

Neophodna je pomoć svih nas petogodišnjoj Nini Blagojević za hitnu operaciju u Turskoj zbog retke bolesti, neurofibromatoze, koja joj je izazvala progresivni tumor na mozgu. U pitanju je redak genetski poremećaj koji prouzrokuje formiranje tumora na… »

Roditelji trogodišnje Minje Lapčević, na čijim se ćelijama razvija prva genska terapija za ADSL deficijenciju u svetu, pokrenuli su sajt Izlečimo ADSLd, Zajedno, od nade do prilike ( CureADSLd). Sajt sadrži sve važne informacije od značaja za roditelje… »

Ako je pandemija korona virusa donela nešto dobro, onda je to što je uticala na Đorđa Mitrovića (25), mladića iz Prokuplja koji od rođenja boluje od Artrogripoze - retke bolesti mišića i zglobova, da počne da piše i postane pisac. Neustrašivi momak sa… »

Srce Kevina Hila prestalo je da kuca u Derbi Rojal bolnici u Londonu, gde se lečio od retke bolesti kalcifilaksije. Lekari su uspeli da ga spasu, a on je potom ispričao šta je doživeo "sa one druge strane". Kalcifilaksija je ozbiljno, vrlo retko stanje… »

Klinika za pedijatriju Kliničkog centra Niš nedavno je po 56. put organizovala Pedijatrijske dane, koji su posvećeni edukaciji pedijatara iz oblasti koje se stalno menjaju i u kojima ima novina. Niška dečija klinika trenutno u fokusu ima razvoj… »

Minja je bila previše mirna beba još dok je bila u stomaku. Kad se rodila bila je pospana, neaktivna... Prebacili su je na Institut za majku i dete. Tamo je provela šest meseci. Dostupne analize nisu mogle da otkriju bolest. Njena borba je počela čim je… »

Trogodišnja Minja Lapčević bila je neobično mirna beba još u maminom stomaku. Sve dostupne analize nisu uspele da otkriju uzrok problema, a Minjina pospanost i neaktivnost se nastavila i u prvim danima života. Zbog problema sa disanjem, poremećaja rada… »