Retke Bolesti

U Srbiji oko 79 odsto pacijenata sa mijeloproliferativnom neoplazmom prima citoreduktivnu terapiju, nove inovativne lekove JAK2 inhibitor prima samo četiri odsto pacijenata, a oko osam odsto prima druge terapije, dok devet odsto ne zna koje terapije… »

Udruženje obolelih od limfoma "LIPA” na današnjoj konferenciji za novinare predstavilo je rezultate ankete o kvalitetu života i lečenja pacijenata sprovedene među pacijentima obolelih od mijeloproliferativnih neoplazmi. Mijeloproliferativne neoplazme su… »

U Srbiji oko 79 odsto pacijenata sa mijeloproliferativnom neoplazmom prima citoreduktivnu terapiju, nove inovativne lekove JAK2 inhibitor prima samo četiri odsto pacijenata, a oko osam odsto prima druge terapije, dok devet odsto ne zna koje terapije… »

Bolesti su česte i najčešće izlečive. Postoje, međutim, i retke bolesti, koje se, kako im i ime sugeriše, javljaju kod pet od 10.000 ljudi i ne mogu da se izleče, već oboleli ceo život moraju da se nose s njima i da ih tretiraju. Kada se jave, u bilo kom… »

Prijepolje – U četvrtak 9. maja sa početkom u 19 časova u velikoj sali Doma kulture u Prijepolju održava se humanitarni koncert u organizaciji Učeničkih parlamenata Ekonomsko-trgovinske škole, Gimnazije i Tehničke škole. Cilj koncerta je prikupljanje… »

"Odete kod lekara, oni vam odrade brdo testova i na kraju kažu da je sve u redu sa vama, vi dalje trpite bol." A onda su tri sestre Nadežda, Darija i Anđelija konačno dobile dijagnozu... Ovo je priča o tri sestre. Priča koja je istovremeno potresna, ali… »

Deca obolela od neke retke bolesti mogu da se pre poznaju s vrata, po krivim nogama, a na ova oboljenja može da ukazuje i debela fascikla u rukama puna analiza bez dijagnoze, kaže profesor doktor Goran Čuturilo, specijalista pedijatrije i specijalista… »

“Odete kod lekara, oni vam odrade brdo testova i na kraju kažu da je sve u redu sa vama, a vi i dalje trpite bol", ispričala je Nadežda, jedna od tri sestre sa dijagnozom retke bolesti porfirije. Nadežda, Darija i Anđelija, pored šokantne i pomalo… »

“Odete kod lekara, oni vam odrade brdo testova i na kraju kažu da je sve u redu sa vama, a vi i dalje trpite bol", ispričala je Nadežda, jedna od tri sestre sa dijagnozom retke bolesti porfirije. Nadežda, Darija i Anđelija, pored šokantne i pomalo… »

Humanitarna organizacija „Novi život” uputila je apel za humanitarnu pomoć sedmogodišnjoj Kragujevčanki Viktoriji Stojanović kojoj je neophodno 700.000 dinara za lečenje. Viktorija boluje od retke genetske bolesti koja uništava unutrašnje organe. Najveći… »