Sma

Dok je prolazila kroz noćnu moru svakog roditelja, ova mlada majka bila je već u 26. nedelji trudnoće sa malenom Darijom za koju kaže da još uvek ne može da govori o tome kako će izgledati njena budućnost. Nikolina Topić (31) iz Beške majka je četvoro… »

Sofija, Lana, Minja, Oliver, Gavrilo, Vukan, Lav... oni su najmlađi heroji Srbije! Od rođenja biju najvažniju životnu bitku, bitku protiv surove spinalne mišićne atrofije (SMA). I pobedili su! Ovi mališani oplemenili su nam živote proteklih godina… »

Istakla je da su sada u odnosu na pretjhodne godine dostupnije informacije o retkim bolestima, koje su od izuzetnog značaja za porodice obolelih. Predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Olivera Jovović izjavila je da se 2023… »

Jakov je vredan i mora svakodnevno da ide na razne terapije. Jakov Dučić (6) boluje od spinalne mišićne atrofije, tip2. Ovo je retka i progresivna neuromišićna bolest, koja se manifestuje postepenim gubitkom osnovnih životnih funkcija - disanje, gutanje… »

Kao i svake godine, „Blic”, tradicionalno, objavljuje listu ljudi koji su obeležili prethodnih 365 dana svojim delima, hrabrošću, humanošću, uspesima, ličnim činom... Lista nema redosled, na njoj su svi podjednako sjajni i veličanstveni, kako oni koji su… »

Lav Teodorović (2) iz Novog Sada je prvo dete obolelo od spinalne mišićne atrofije (SMA), koje je u Univerzitetskoj dečijoj klinici u Tiršovoj primilo lek "zolgensma", terapiju koja mu je spasila život. Danas je on veseo, pričljiv dečak, koji može da… »

Aneli Ahmić je tokom razgovora sa Milenom Kačavendom otkrila kakav je brak bio sa Asminom. Aneli Ahmić ponovo se prisetila ljubavi sa Asminom, pa je evocirala uspomenena bivšeg. - Znam ja da on sada samo gleda klipove i šalje Staniji. Mi smo sve imali… »

ZA RTS je govorila Olivera Jovović - majka deteta obolelog od retke bolesti i predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti koja je činjenicama pokazala koliko je Srbija napredovala od vremena Dragana Đilasa. Foto: Printskrin Ona je navela… »

Prve simptome bolesti osetila sam u petoj godini, kada su moji roditelji primetili da malo teže ustajem iz čučnja, više padam, a moje stanje se pogoršavalo iz dana u dan, priča ova mlada žena za Alo! Ja sam dosta energična osoba i nemam barijeru zbog… »

Tragični događaji u Osnovnoj školi „Vladislav Ribnikar“, kada je počinilac krivičnog dela, učenik od 13 godina, ubio devetoro đaka i školskog čuvara, i u selima Malo Orašje i Dubona, gde je mladić ubio devetoro mladih u prvim danima maja, protesti… »