Lečenje retkih bolesti zahteva mnogo novca, ali i razumevanja
RTS 29.02.2016
"Da se glas obolelih čuje", pod tim sloganom obeležava se Svetski dan obolelih od retkih bolesti, od kojih u Srbiji boluje oko 450.000 ljudi. Kampanja "Zagrli za retke, zagrli za Ginisa" ujedinio je region, i uključila više od 80.000 ljudi. Međutim, iako se o retkim bolestima govori više nego ikada pre, postoje primeri kojih bi društvo moralo da se stidi.
Za buloznu epidermolizu, usled koje nastaju plikovi i bolne rane koje podsećaju na opekotine, možda niste čuli, iako u Srbiji od nje boluje oko 200 osoba. Nasledna je i neizlečiva, ali ne i zarazna. Za one koji imaju tu bolest, držanje kašike, olovke, otvaranje vrata, pranje zuba, čak i rukovanje, može da bude opasno i bolno. Zbog tako osetljive kože, obolelu decu zovu i deca leptiri. "U ovakvim porodicama, najčešće jedan roditelj
