Kamp za obolele od retkih bolesti u Bajinoj Bašti
RTS 16.11.2016
U svetu je do sada registrovano oko 8.000 retkih bolesti, a jedna od njih je i genetsko oboljenje - fenilketonurija. Ovoj bolesti bio je posvećen i dvodnevni kamp u Bajinoj Bašti koga je organizovalo bajnobaštansko Udruženje osoba obolelih od retkih bolesti i osoba sa invaliditetom.
Fenilketonurija, retka, neizlečiva, metaboličko - enzimska bolest, otkrivena je pre sedam decenija ali je, osim skromnih saznanja i skupe terapije, i danas prate različite nedoumice porodica i roditelja obolele dece, koji su, s namerom da saznaju nešto novo i čuju iskustva drugih, stigli iz svih krajeva Srbije, ali i zemalja u okruženju. "Osnovni problem je kontrola ishrane, bolest kao bolest nije problematična ako se dijeta sprovodi pažljivo",