Kako pomoći obolelima od spinalne atrofije mišića?
RTS 27.04.2017
Ne zna se koliko dece u Srbiji boluje od teške, retke bolesti spinalne atrofije mišića. Ali roditelji tridesetak mališana okupljeni u Udruženju SMA pre više od mesec dana uputili su zahteve Ministarstvu zdravlja da im pomogne i obezbedi kvalitetniji život. Odgovora za sada nema.
Bez pet aparata trogodišnja Lara ne može da živi. Da boluje od spinalne atrofije mišića njeni roditelji su saznali kada je imala devet meseci. "Bukvalno od kada smo saznali dijagnozu, nema spavanja po celu noć, menjamo maske, gasimo-palimo aparat, merimo kiseonik. Ceo dan samo gledam u nju i obraćam pažnju na to kako diše", kaže Larina majka Aleksandra Martinović. Godinu i po ima Matija. Njegovi roditelji kažu da se suočavaju sa neadekvatnim
