Dinar od duvana ili alkohola – tračak nade za obolele od retkih bolesti
RTS 09.12.2017
Saznanje da dete ima retku bolest je veoma teško, ali još je teže kada se zna da lek postoji, a da država nema dovoljno novca da svim pacijentima obezbedi terapiju i lečenje, kažu roditelji bolesne dece. Zbog toga su inicijativu ministra zdravlja da se dinar od duvana ili alkohola sliva u zdravstveni fond i koristi za lečenje, videli kao tračak nade, pa se nadaju da će takav model finansiranja lečenja i nabavke lekova biti usvojen što pre.
Osamnaestogodišnja Natalija Ilić kaže da joj je najveća želja da dobije lek i da prestane da spava sa maskom-respiratorom. Natalija je jedna od trinaestoro pacijenata koji boluju od mukopolisaharidoze IV A, a simptomi bolesti iz dana u dan napreduju. "Problem je što kad stojim noge su mi krive, što sam niska, što ne mogu da hodam bez pomoći, moram da koristim kolica. Čujem dosta slabije nego pre četiri godine i vidim dosta slabije nego pre
