Apel za hitnu nabavku lekova
Insajder 10.12.2017 | Insajder
Udruženje za pomoć i podršku osobama sa mukopolisaharidozom i srodnim lizozomskim oboljenjima uputili su apel na ukupno 13 adresa najviših predstavnika države sa molbom da se hitno dobije lek za osam maloletnih lica i pet odraslih koji boluju od retke progresivne metaboličke bolesti pod nazivom mukopolisaharidoze tip IVA.
Kako se dodaje u apelu, ova teška bolest izazvana je nedostatkom enzima, usled čega stradaju zglobovi, kosti, vid, sluh, srce, pluća. „Trinaest mladih osoba koje pate od tog teškog, sporonapredujućeg, ali fatalnog oboljenja, ipak gaji nadu da će, uz odgovarajuću zaštitu, sačuvati živote i poboljšati njihov kvalitet. Međutim, toj nadi stoji na putu nesinhronizovanost nadležnih državnih organa, sklanjanje od odgovornosti i izbegavanje da se
