Kad se progresivna bolest ne leči, vreme postaje najveći neprijatelj
Danas 10.10.2018 | Piše: U. Miletić
Oboleli od neuromišićne bolesti SMA čekaju zasedanje Komisije za retke bolesti kako bi i odraslima obezbedili terapije Udruženja SMA Srbija podnelo je zahteve za dobijanje terapije koja leči spinalnu mišićnu atrofiju. Iako je terapija za najmlađe pacijente u našoj zemlji uvedena ove godine, odrasli pacijenti čekaju zasedanje Republičke komisije za retke bolesti, kako bi i oni mogli da krenu sa lečenjem.
– Spinalna mišićna atrofija je retko i smrtonosno neuromišićno oboljenje, bolest nastupa u najranijem periodu života, veoma je progresivna i ključno je da terapija krene da se uzima što pre kako bolest ne bi napredovala – kaže Aleksandra Janković, koja boluje od SMA, za Danas. Prema njenim rečima, Udruženje je u februaru primilo predsednik Srbije i ministar zdravlja, gde je dogovoreno da Komisija u skorije vreme zaseda. – Vlada Republike Srbije
