Кад се прогресивна болест не лечи, време постаје највећи непријатељ
Данас 10.10.2018 | Пише: У. Милетић
Оболели од неуромишићне болести СМА чекају заседање Комисије за ретке болести како би и одраслима обезбедили терапије Удружења СМА Србија поднело је захтеве за добијање терапије која лечи спиналну мишићну атрофију. Иако је терапија за најмлађе пацијенте у нашој земљи уведена ове године, одрасли пацијенти чекају заседање Републичке комисије за ретке болести, како би и они могли да крену са лечењем.
– Спинална мишићна атрофија је ретко и смртоносно неуромишићно обољење, болест наступа у најранијем периоду живота, веома је прогресивна и кључно је да терапија крене да се узима што пре како болест не би напредовала – каже Александра Јанковић, која болује од СМА, за Данас. Према њеним речима, Удружење је у фебруару примило председник Србије и министар здравља, где је договорено да Комисија у скорије време заседа. – Влада Републике Србије
