Svetski dan obolelih od retkih bolesti
RTS 28.02.2019
Poslednji dan februara u celom svetu posvećen je obolelima od retkih bolesti. Poznato je više od šest i po hiljada retkih bolesti, većina je genetski prouzrokovana, a najčešće pogađaju decu. Iako neku retku bolest može da ima tek jedna osoba na planeti, oboleli nisu retki, jer u Evropi čak 29 miliona ljudi ima neku retku bolest. U Srbiji oko pola miliona naših građana.
Predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Ivana Badnjarević kaže za RTS da poboljšanja u lečenju retkih bolesti donekle ima, ali da imaju obavezu da ukažu i na sve one koji ta poboljšanja trenutno ne osećaju. "Postoje osobe koje još uvek nisu ostvarile pravo na terapiju i trenutno čekaju, a sa druge strane, ako znamo da za svega pet odsto retkih bolesti uopšte postoji lečenje, imamo onih 95 odsto kojima je potrebna drugačija vrsta
