Ban: Oko 500.000 obolelih od retkih bolesti u Srbiji, sistem ih ne prepoznaje
N1 Info 28.02.2019 | Miona Živić
Procena je da u Srbiji od retkih bolesti boluje između 450.000 i 500.000 ljudi, ali tačnih podataka nema, jer ne postoji registar obolelih, pa se ne može znati da li se broj obolelih smanjuje ili povećava, kaže Irina Ban iz Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS). Naglašava da svega pet posto obolelih ima pristup lečenju.
Poslednji dan februara u celom svetu posvećen je obolelima od retkih bolesti. Poznato je više od 6.500 retkih bolesti, većina je genetski prouzrokovana, a najčešće pogađaju decu. "Ja sam roditelj čije se dete lečilo od retke bolesti i nisam stručnjak da govorim o statistikama. Ne verujem da postoji povećanje broja obolelih, jer da znamo da li postoji, moramo da znamo koliko ima obolelih od retkih bolesti", kaže Ban u Danu uživo. Ona naglašava da
