Бан: Око 500.000 оболелих од ретких болести у Србији, систем их не препознаје
Н1 Инфо 28.02.2019 | Миона Живић
Процена је да у Србији од ретких болести болује између 450.000 и 500.000 људи, али тачних података нема, јер не постоји регистар оболелих, па се не може знати да ли се број оболелих смањује или повећава, каже Ирина Бан из Националне организације за ретке болести (НОРБС). Наглашава да свега пет посто оболелих има приступ лечењу.
Последњи дан фебруара у целом свету посвећен је оболелима од ретких болести. Познато је више од 6.500 ретких болести, већина је генетски проузрокована, а најчешће погађају децу. "Ја сам родитељ чије се дете лечило од ретке болести и нисам стручњак да говорим о статистикама. Не верујем да постоји повећање броја оболелих, јер да знамо да ли постоји, морамо да знамо колико има оболелих од ретких болести", каже Бан у Дану уживо. Она наглашава да
