Ona ima samo godinu dana i boluje od najtežeg oblika spinalne mišićne atrofije, a na neophodnu terapiju čekala je 9 meseci: Una iz Crvenke konačno će da dobije lek

Večernje novosti 01.02.2020  |  Z. RAJIĆ
Ona ima samo godinu dana i boluje od najtežeg oblika spinalne mišićne atrofije, a na neophodnu terapiju čekala je 9 meseci…

Sastanak konzilijuma koji odobrava terapiju "spinrazom" neprestano odlagan. Reč je o najskupljem leku na svetu (jedna doza košta 90.000 evra), a kod nas je dostupan posredstvom RFZO

MALENA Una Vukanac (1), iz Crvenke, koja boluje od najtežeg oblika spinalne mišićne atrofije (SMA), konačno će, posle devet meseci od postavljanja dijagnoze, dobiti lek "spinrazu", koji zaustavlja progresiju ove retke genetske bolesti. Una je bila jedino dete obolelo od SMA tipa 1 u Srbiji koje nije primalo "spinrazu", iako bi ovaj lek trebalo da se primeni odmah po uspostavljanju dijagnoze, a od 2018. godine obolelima je dostupan o trošku države. Posle pisanja

Večernje novosti »

Društvo, najnovije vesti »