Maloj Sofiji potreban lek od 2,1 milion dolara, svi pomažu
RTS 10.05.2020
Sofija Markuljević je rođena kao zdravo dete, sa visokom ocenom devet. Tokom prvog meseca života izgledala je kao i sve zdrave bebe, ali već u drugom mesecu Sofija potpuno prestaje da pomera ruke. Sa dva i po meseca je utvrđeno da je u pitanju retka, ali izuzetno progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest – spinalna mišićna atrofija tip I. Pomoć za Sofijino lečenje je preko potrebna, jer je lek za ovu bolest najskuplji na svetu.
Lek za ovu bolest registrovan je samo u Sjedinjenim Američkim Državama i košta neverovatnih 2.100.000 dolara. To je najskuplji lek na svetu. Porodica male Sofije je uz pomoć brojnih humanih ljudi uspela da skupi oko 500.000 dolara, ali je potrebno još mnogo da bi devojčica dobila lek. Sofijin tata Stefan Markuljević rekao je za RTS da deca bez terapije za ovu opasnu bolest žive jako kratko, godinu do dve. Oboleli od spinalne mišićne atrofije, objašnjava, nemaju gen
