“Царинг фор Раре”: НОРБС организовао онлине регионалну конференцију која је окупила учеснике из 16 земаља

Конференцију су отворили председница НОРБС-а Ивана Бадњаревић која је поздравила све присутне и отворила конференцију са агендом, затим три истакнуте лицности, које су и лично и професионално везане за особе са ретким болестима, свако на свој начин, супруга председника Републике Србије Тамара Вућић која се захвалила на позиву, похвалила базу ретких болести и указала на могућност успостављања неонаталног скрининга за спиналну мишићну атрофију, као и цистичну