Србија, деца и хуманитарне акције: Прикупљен новац за малог „капитена“ - Гаврило иде на лечење
У понедељак је из Министарства здравља саопштено да су „обезбеђена недостајућа средства" за лечење осмомесечног Гаврила Ђурђевића.
После вишемесечних напора и готово филмског заплета у којем је улогу имао и Кристијано Роналдо, а име Гаврила Ђурђевића обишло свет, стигла је и најважнија вест - средства за лечење осмомесечног дечака су прикупљена, готово у задњи час.
„Ми се пакујемо и идемо вечерас, ујутру смо већ у Будимпешти, на заказаном термину&qуот;, каже за ББЦ на српском Невена Ђурђевић, Гаврилова мајка.
Заказани термин 25. маја био је и рок за прикупљање последњих 500.000 евра, од два и по милиона - што је цена лека за Гаврила, који болује од ретке спиналне мишићне атрофије.
„Надамо се да ће терапију примити већ почетком јуна, после прелиминарних анализа&qуот;, додаје Невена.
- Трака наде: Све је више помоћи за малог Гаврила - али борба тек предстоји
- Како родитељи тешко болесне деце добијају отказе
- Како једна породица из Бањалуке побеђује неизлечиву болест
У понедељак је из Министарства здравља саопштено да су „обезбеђена недостајућа средства&qуот; за лечење малог Гаврила.
„Средства ће бити на располагању породици одмах, како би се што пре упутио на лечење&qуот;, наводи се у саопштењу.
Како се прикупљао новац за Гаврила?
Новац је прикупљан путем СМС порука, или уплаћиван директно на рачун, преко хуманитарне организације „Буди хуман&qуот;.
Организовано је и мноштво хуманитарних акција и спортских турнира, али највећи обрт десио се на фудбалској утакмици између репрезентација Србије и Португала, на стадиону Рајко Митић у Београду.
Капитен Португала и један од најбољих играча света Кристијано Роналдо, видно изнервиран после непризнатог гола у задњим тренуцима меча, напустио је терен бацивши капитенску траку,
У близини се нашао Ђорђе, ватрогасац дужности, и покупио траку са терена.
Одлучио је да је да на аукцију, а сав новац поклони за лечење Гаврила.
„Роналдо јесте један од најбољих фудбалера на свету и та трака је стварно значајна.
„Али мислим да ће много више помоћи Гаврилу, него да мени стоји као неки сувенир или у ормару&qуот;, рекао је тада за ББЦ на српском.
Трака је продата за 7,5 милиона динара, а за Ђорђев гест и Гаврилово име убрзо се чуло широм света.
„Мислим да Ђорђе уопште није свестан шта је урадио за нас и колико нам то значи&qуот;, рекла је тада за ББЦ Невена Ђурђевић.
Продаја траке инспирисале је многе спортисте из земље и региона да на аукцију за Гаврила ставе дресове и спортску опрему.
Убрзо су се прикључиле и светске звезде - сам Роналдо, али и Лионел Меси, послали су потписане дресове.
Последњих дана је било и трке са временом.
Болница у Будимпешти одобрила је 25. мај као термин када Гаврило може бити примљен на прелиминарне анализе, али није било довољно новца.
Недостајало је 500.000 евра.
„Људи су били упознати са тим термином који смо имали, и у последња три, четири дана су се јачим интензитетом придружили борби за Гаврила&qуот;, каже Невена.
Из фондације су им, додаје, данас потврдили да имају довољно новца да Гаврило прими генску терапију.
„Касније на интернету видимо да ће, на иницијативу председника Вучића, део новца који недостаје за лечење уплатити Министарство здравља&qуот;, објашњава Невена.
Из министарства су им, каже, потврдили ту информацију.
Шта даље?
Гаврило ће терапију примити у дечијој болници Бетесда (Бетхесда) у Будимпешти.
Пре саме терапије, неопходно је урадити анализе.
„То је провера Гавриловог стања и да ли је његов довољно организам јак да може поднети генску терапију.
„Ми се надамо да ће терапију примити већ почетком јуна&qуот;, каже Невена.
Гаврило је, каже, сада добро.
„Битно је да је стабилно и да његово стање није погоршано, чега сам се највише прибојавала.
„Надам се да ће овако остати још који дан до примене терапије&qуот;, каже Невена.
Шта је спинална мишићна атрофија?
Спинална мишићна атрофија (СМА) је ретка, прогресивна и смртоносна неуромишићна болест.
„Деца са СМА се рађају без СМН1 гена, а болест се манифестује постепеном, али прогресивном атрофијом мишића и губитком основних животних функција, као што је ходање, варење хране, гутање и дисање&qуот;, наводи се на сајта удружења СМА Србија.
Невена Ђурђевић се раније за ББЦ на српском присетила како је приметила прве знаке болести код Гаврила крајем 2020. године.
„Играла сам се са Гаврилом и схватила сам да моја беба не може да помери руке, да има моторичку слабост која је сваког дана била све већа&qуот;, рекла је она.
Убрзо је, каже, постао непомичан.
„Није могао да помери главицу, ноге није никако одизао од подлоге&qуот;.
Од 2020. године у свету је за ову болест доступан лек - скупа генска терапија золнгесмом.
Пратите нас на Фејсбуку и Твитеру. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на ббцнасрпском@ббц.цо.ук
(ББЦ Невс, 05.25.2021)
