Mi čak ne znamo ni koliko dece u Srbiji boluje od SMA

Ova deca ujedinila su Srbiju, pa su za njih mesecima sakupljana sredstva kako bi primili najskuplji lek na svetu i dobili šansu za život. Za ovu decu sakupljeno je po 2,3 miliona dolara, toliko je potrebno lek Zolgensma i za troškove njihovog lečenja u inostranstvu. Decu ne prestajemo da lečimo SMS-ovima, a najtragičnije je to što Srbija nema ni zvaničan registar retkih bolesti, pa ne znamo čak ni koliko takvih malih pacijenata tačno ima. Prema raspoloživim