Србија и здравље: Живот са цистичном фиброзом у Србији - „размишљамо како је умрети млад, да бисмо наџивели младост"

Дан Ане Костадиновић, уместо шољицом кафе, почиње инхалацијом, лековима и детаљним планирањем обавеза и терапије - тако је већ више од 20 година.

Ова 30-годишња копирајтерка се бори са цистичном фиброзом, наследном генетском и смртоносном болешћу, и то је једини начин да изгура дан, пошто њена плућа раде са 25 до 35 одсто капацитета, а као последица овог обољења јавили су се остеопороза и дијабетес.

„Једно је моје расањивање уз кафу, а потпуно друго је `расањивање мојих плућа` што траје дуже - здравим људима може деловати чудно да ми само за припрему организма за посао треба око три сата,&qуот; прича она за ББЦ на српском.

„Живот са цистичном фиброзом је као да имаш дете у себи о којем мораш да се бринеш 24 сата дневно&qуот;, додаје она.

• Како вештачка плућа помажу у лечењу тешких ковид пацијената
• Паркинсонова болест - од ње се не умире, али се с њом умире
• Желимо да испричамо вашу причу: Како загађење ваздуха утиче на здравље

Цистична фиброза (ЦФ) је болест која погађа једно од 2.500 до 3.500 новорођенчади и сматра се најчешћом ретком болешћу код људи беле расе, наводи се на сајту Центра за генетику ДНК.

Код већине оболелих јављају се проблеми са плућима, од којих страда 96 одсто преминулих са раније дијагностификованом цистичном фиброзом, али болест напада и јетру, бубреге, панкреас, кости и друге органе, каже Предраг Минић, специјалиста за ово обољење са Института за мајку и дете у Београду.

Ова болест је „хронична, неизлечива и смртоносна&qуот; и око 250 људи у Србији живи са њом, каже Милица Перић, председница Удружења за помоћ и подршку особама са цистичном фиброзом Србије.

Закон не препознаје људе са цистичном фиброзом и због тога они и њихови родитељи не могу да остваре права и бенефиције које би им олакшале свакодневницу, додаје Перић.

Републички фонд за здравствено осигурање (РФЗО) обезбедио је терапију леком трикафта за 13 пацијената са ЦФ дијагнозом раније ове године - помак који би пацијентима могао да поправи здравствено стање и значајно им олакша свакодневницу, али многи и даље чекају на њега.

Како изгледа живети и одрастати са смрћу на уму?

Ани и Драгани дијагностификована је цистична фиброза у сличном периоду - обе су тада биле 9-годишње девојчице и нису много знале о болести са којом је требало да се суоче.

Драгана Грубић се сећа да тих година нико „није имао појма шта је цистична фиброза&qуот;, а њени родитељи су до информација могли да дођу само преко лекара или током разговора са родитељима друге деце у болничким чекаоницама.

„Нисам са родитељима много причала о томе и нису ме гледали као болесну, што је допринело да израстем у особу каква сам данас - имали су став `океј, имаш болест, борићемо се` и то је то&qуот;, препричава она.

Како каже, обавезе које носи ова болест прихватила је без великог размишљања, а није дозвољавала другима да је сажаљевају чак и у тренуцима када је мислила да ће „искашљати душу&qуот;.

Ана Костадиновић дуго није била свесна шта њена дијагноза значи, а родитељи су се трудили да је заштите колико је било могуће.

Сећа се да је имала 15 година када су јој неке ствари постале јасније - тада је први пут у јавном простору чула да се спомиње ова болест.

„Ишао је неки документарац на РТС-у (Радио телевизији Србије) и тамо је речено да је просечни животни век ЦФ пацијената 25 година.

„То ме је баш шокирало, а касније и променило - запитала сам се шта желим да урадим са тих 10 година које сам мислила да ће ми остати&qуот;, прича Костадиновић.

Према подацима којима располажу у Удружења за помоћ и подршку особама са цистичном фиброзом Србије, животни век оболелих у Србији јесте 25 година.

Ана и Драгана су победиле очекивања и не планирају да одустану од борбе, али није лако носити се са менталним притиском који ова болест намеће.

„Ниједно дете није заслужило да размишља о смрти, а људи са ЦФ су принуђени да тако одрастају - морамо да размишљамо како је умрети млад, ако желимо да живимо дуже од младости,&qуот; тврди Костадиновић.

Шта је цистична фиброза?

Ова болест, чији је други назив муковицидоза, изазвана је мутацијом гена на седмом хромозому код људи, наводи се на сајту Центра за генетику ДНК.

Због тога организам лучи густу слуз која узрокује зачепљења и оштећења органа, а као последице јављају се обољења панкреаса, јетре, костију и дијабетес, а код неких долази и до појаве стерилитета, посебно код мушкараца.

„Накупљањем густе, лепљиве слузи у плућима код особа са цистичном фиброзом већа је вероватноћа да ће развити бактеријске инфекције које могу трајати кратко време&qуот;, пише на сајту цфсрбија.рс.

Терапија се састоји из антибиотика, муколитика, панкреасних и витаминских додатака исхрани и енергетске дохране, а пацијенти користе и инхалаторе и практикују физикалне терапије.

Болест углавном напада плућа и органе за дисање од чега умире 94 одсто преминулих од цистичне фиброзе, а четири одсто страда од болести јетре, рекао је доктор Предраг Минић на Округлом столу Удружења за помоћ и подршку особама са цистичном фиброзом Србије.

Ипак, функција плућа код ЦФ пацијената се у просеку поправила за 10 одсто у последњих 10 година, а све је већи број мајки са цистичном фиброзом, тврди доктор Минић.

У Србији је 31 одсто пацијената у одраслом добу, а очекује се да ће до 2025. године та бројка порасти за 67,8 одсто - највећи раст у Европи после Словеније, додао је овај стручњак.

Од 38.985 пацијената у Европи 51 одсто су одрасли, а до 2025. године се очекује повећање броја особа са цистичном фиброзом који ће доживети одрасло доба од 75 одсто, објаснио је Минић.

Просечан животни век пацијената у Србији је 25 година - најмлађе су бебе којима се дијагноза може успоставити већ после 40 дана живота, а најстарији има 47 година, напомиње Милица Перић из Удружења за помоћ и подршку особама са цистичном фиброзом Србије.

Планирање сваког залогаја, корака и таблете - „као да сваки дан изнова учим да ходам&qуот;

Када живите са цистичном фиброзом, неопходно је испланирати читав дан - од пословних обавеза и рекреације до терапије и оброка који морају бити редовни.

„Рекла бих да на планирање и терапије оде између два и шест сати, али је то заправо читав један стил живота и захтева непрестану посвећеност&qуот;, објашњава Ана Костадиновић.

Јутра почињу инхалацијом, Драгана Грубић их дневно мора имати „три или четири&qуот; када је добро, али може их бити и више ако се стање погорша - тада „седи код куће, нема снаге да се помери и нема вољу за животом&qуот;.

„Моја плућа нису у сјајном стању, а са собом носим преносни инхалатор - то је мој `допинг` и помаже ми да изгурам дан&qуот;, прича она.

ЦФ пацијенти пре оброка узимају креон - лек који им помаже да сваре храну и без њега се дан не може замислити.

Због тога, сваки оброк је унапред одређен и једење у ходу, грицкање или оброци са ногу нису препоручљиви.

„Пошто сам и на инсулину због дијабетеса, то додатно компликује све - морам да се инхалирам пре оброка, како не бих повратила ако то урадим после, инсулин тражи три сата разлике између јаких оброка.

„То онда постане права математика, уместо да, као нормалан човек, седнеш и уживаш у јелу&qуот;, објашњава Ана Костадиновић.

Ствари које други раде без много размишљања, за људе које се боре са овом болешћу представљају ризик и луксуз - то је увидела Драгана Грубић посматрајући своју сестру како једе „из неколико тура&qуот;.

„Једе два минута, па не једе 15, па се онда опет врати јелу... Ухватила сам себе како размишљам како ће креон да је `одради` што показује да ми заправо и не знамо како здраве особе функционишу&qуот;, сматра она.

Поред исхране и терапија, треба мислити и на рекреацију и вежбе које су неопходне за одржавање здравственог стања, али често тешко падају.

„Пре две године сам била у лошем стању - за вожњу бицикла од 10 минута имала сам три велике паузе и све је трајало пола сата, а некад једноставно не могу да изгурам пут до продавнице која је удаљена 100 метара од моје куће&qуот;, присећа се Драгана.

Ана Костадиновић каже да су јој степенице „највећи непријатељ&qуот;.

„Када треба негде да идем, размишљам да ли је то на неком високом спрату и има ли лифта&qуот;, признаје она.

Дешава јој се и да изађе у шетњу са псом на 10 минута, а да јој у повратку треба дупло више да се попне степеницама на други спрат, додаје.

„Кад помислиш да си нешто савладао и да имаш ствари под контролом, наиђе нешто друго и помислиш - хајде опет да учимо да ходамо кроз живот&qуот;, закључује Костадиновић.

„Генералке&qуот; у болници

Најмање једном, а често и више пута годишње Ана одлази на двонедељно или тронедељно лечење у болницу, где интравенски прима различите антибиотике и кортикостероиде.

Недавно је провела три недеље у Институту за плућне болести Војводине у Сремској Каменици - сада се осећа доста боље, што значи и да јој је потребно мање инхалација и лекова.

„Имам две инхалације дневно - изашла сам са хоспитализације, плућа су ми проходнија и имам енергије за дневне обавезе без потребе да грлим инхалатор,&qуот; истиче копирајтерка.

Пре овог „пацијентског годишњег одмора&qуот;, како га у шали назива, Ана је морала да обави најмање шест инхалација дневно и оне су дуже трајале због лошијег здравственог стања.

Време проведено у болници покушава да проведе конструктивно, па су књиге и лаптоп неизоставна опрема коју носи са собом.

То ради и Драгана Грубић, али ова 30-годишњакиња напомиње да „има добрих и лоших дана у болници&qуот;, па се деси да не иде све по плану.

„Замишљаш да ћеш да одмориш, читаш, учиш или гледаш серије, а деси се да се вратиш кући - компјутер ниси упалио, књигу ниси отворио,&qуот; каже она.

Драгана и Ана су сагласне у једном - када изађу из болнице стање им буде неупоредиво боље него пре.

„Неколико дана имаш осећај да можеш да се попнеш на Монт Еверест, а када сам била млађа могла сам чак да одморим неколико дана од инхалација&qуот;, објашњава Грубић која је тренутно у транзицији из дечјих болница у оне за одрасле.

Клиничко лечење ЦФ пацијената се од прошле године у Србији одвија у четири центра, наводи се на сајту цфсрбија.рс.

Деца добијају негу у Институту за здравствену заштиту мајке и детета Србије „Др Вукан Чупић&qуот; у Београду и Институту за здравствену заштиту деце и омладине Војводине Нови Сад, а о одраслим пацијентима брину у Клиници за пулмологију Универзитетског клиничког центра Србије и Институту за плућне болести Војводине у Сремској Каменици.

Лек - шанса за нови живот и родитељство

Цистична фиброза није најгора ствар која се некоме може догодити у животу, али губитак ентузијазма за борбу са болешћу јесте, сматра Ана Костадиновић.

Ова година је због пандемије била изазовнија за њу, али разлога за оптимизам има више него раније - у Србију је стигла трикафта, лек који би могао да промени њен и животе других са овом дијагнозом.

Овај лек намењен је старијима од шест година који имају најмање једну мутацију Ф508дел на најмање једном гену, наводи се на сајту трикафта.цом.

Прошле године је лек одобрила Европска агенција за лекове (ЕМА) под називом кафтрио и препоручује се старијима од 12 година.

Процењује се да је мутација тог гена присутна код 90 одсто оболелих од цистичне фиброзе у Србији, кажу из РФЗО за ББЦ на српском у писаној преписци.

Из ове институције прибавили су лек за 13 пацијената (деветоро деце и четворо одраслих), а настојаће да што већи број оболелих од ове ретке болести добије терапију у наредном периоду, додају.

Средства су издвојена из буџета Републике Србије, али на питања новинара ББЦ-ја на српском колико су лекови плаћени, по којим критеријума је одабрано 13 кандидата и колико је потребно издвојити да би лек добили сви којима је потребан, из РФЗО нису одговорили до тренутка објављивања текста.

Прошле године је Србија издвојила 3,2 милијарде динара за лечење оболелих од ретких болести, а у 2022. године је планирано 3,7 милијарди динара, поручила је професорка Сања Радојевић Шкодрић, директорка РФЗО, на Округлом столу Удружења за помоћ и подршку особама са цистичном фиброзом Србије.

• Шта је дијабетес и како га избећи
• Шта је рендген и зашто медицина не може без њега
• Мале богиње све већи проблем Европе, Србија међу „рекордерима&qуот;

У Србији око 140 до 150 оболелих испуњава услове за добијање овог лека, каже Милица Перић из Удружења за помоћ и подршку особама са цистичном фиброзом Србије.

Цена овог лека 2019. године у Сједињеним Америчким Државама била је 311.503 долара годишње по пацијенту, према писању агенције Ројтерс.

Перић додаје да владе држава могу погодити различите откупне цене са компанијом Вертекс која производи лек, па није захвално нагађати колико је Србија морала да издвоји за терапију.

Ана Костадиновић своје досадашње лечење описује као „крпљење рупа на ђевђиру&qуот;.

„Запушиш једну рупу леком, а он ће да произведе рупу на неком другом органу и тако у круг - терапија даје све мање резултата и постајеш резистентан на лекове&qуот;, каже она.

Нови лек ће лечити узрок, а не последице, исправљаће грешку у гену и враћати пацијенте на „фабричка подешавања&qуот; или чак и више, пошто код нас та подешавања нису баш најбоља, истиче уз осмех Костадиновић.

„Спречио би напредовање болести и продужило би нам живот - више не бисмо рачунали колико нам је мало остало времена, већ колико могућности имамо пред собом&qуот;, закључује ова 30-годишњакиња.

Недавно је један члан ЦФ заједнице у Србији преминуо, што је Ану Костадиновић још више уверило у важност ове терапије за све пацијенте - без обзира на године и стање организма.

„Важно је да је држава схватила важност овог лека и почела је да га набавља, али апелујемо да он постане доступан свима - једнако је потребан и деци и одраслима, нико не би требало да се игра Бога и одлучује чији је живот драгоценији&qуот;, поручује Ана Костадиновић.

„Невидљиви&qуот; за систем и проблеми које је оголила пандемија

Многи ће помислити да су тегобе највећи проблем са којим се сусрећу они којима је дијагностификована ова ретка болест, али понекад мањак разумевања и видљивости у друштву може представљати и већу препреку.

Постоји велика потреба за препознавањем ЦФ заједнице у Србији, што би била почетна тачка за решавање проблема тих људи, тврди Милица Перић, председница Удружења за помоћ и подршку особама са цистичном фиброзом Србије.

Новинари ББЦ-ја на српском покушали су да од службеника Министарства здравља Републике Србије сазнају више о положају ове групе и начинима на које им држава помаже, али одговори нису стигли до објављивања текста.

ЦФ удружење сматра да је потребно да у школама и вртићима буде разумевања за оправдане изостанке деце са овом болешћу и да је важна едукације кадрова који би у тим институцијама могли помоћи у спровођењу терапије, наводи Перић.

„Неопходно је обезбедити родитељима ове деце послове са флексибилношћу у државној управи како би могли да брину о деци и да им се одобре боловања и дужа од две недеље са пуном платом, као и да по потреби раде од куће&qуот;, још је један од захтева који наводи она.

• „Не гутајте антибиотике на своју руку, неке инфекције су све жилавије и отпорније на њих&qуот;
• Како да зауставимо отпорност бактерија на антибиотике
• Шта све (не) изазива рак

Случај Ђорђа Милиновића, младића који има цистичну фиброзу, још један је показатељ да живот са овом болешћу доноси бројне изазове.

Док чека на лек, лоши услови живота у који живи са оцем погоршавају његово здравствено стање и био је принуђен да се пресели у привремени смештај, а ЦФ удружење покренуло је акцију за реновирање куће у којој је досад живео.

О проблемима које болест не изазива, али је прате, говори и Драгана Грубић, која се школовала како би била васпитачица, али тренутно не ради.

„Не радим, а имам 30 година - то је један од највећих проблема са којима се сусрећем, морала сам да одбијам неке послове пошто нисам могла да испратим ритам.

„Ту се долази до главног проблема са којим све почиње и све се завршава - систем нас не види&qуот;, сматра ова 30-годишњакиња.

Недаће које су и раније постојале су се појачале са пандемијом корона вируса - поред бриге да не дођу у контакт са зараженима који може бити погубан, морали су да се носе и са психолошким притиском.

„Пандемија је најбоље показала колико је то важно - морали смо, упркос ризику, да одлазимо у болнице на прегледе, испитивања, комисије, није било могуће чак ни неку документацију предати ако се не појавите лично&qуот;, препричава Грубић.

Ане Костадиновић памти „напад панике&qуот; који је доживела на почетку пандемије и волела би да никада више не осети ништа слично.

„Прво сам била под стресом да нисам већ заражена, а онда су ме ставили у малу чекаоницу са великим бројем људи и паника је само била већа - ако се нисам већ заразила, сада ћу&qуот;, сећа се Ана.

Као и код великог броја ЦФ пацијената, за њу су кашаљ и тешко дисање свакодневница, али је сада многи гледају другим очима.

„Никад није било непријатније кашљати у јавности - треба да објашњаваш људима да нисмо заразни и да се правдаш.

„Кад се закашљем у таксију, возачи аутоматски отварају прозор и гурају главу скроз ка левом ретровизору, иако имам маску и кажем им да сам вакцинисана&qуот;, препричава Костадиновић.

Према њеним речима, потребно је више разумевања за њене и потребе других пацијената са цистичном фиброзом, а флексибилност њиховог окружења уме да значи више него терапија.

„Ако се већ често осећам лоше, не мора да ми буде непријатно због тога што јесам&qуот;, закључује она.

Пратите нас на Фејсбуку и Твитеру. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на ббцнасрпском@ббц.цо.ук

(ББЦ Невс, 11.21.2021)