Prvi Regionalni PKU kamp - razumevanje problema fenilketonurije
RTV 01.07.2022 | RTV (Laura Vujković)
NOVI SAD - Fenilketonurija je urođena bolest metabolizma, od koje u našoj zemlji boluje stotinak ljudi. Prvi Regionalni kamp, koji se do nedelje održava u Fruškogorskoj Lugarnici u Maloj Remeti, biće prilika da se razmene iskustva, ali i da se ukaže na brojne probleme sa kojima se suočavaju porodice obolelih.
Jerko i Andrija Petriševac su dečaci iz Hrvatske koji od rođenja boluju od fenilketonurije, retke bolesti kod koje organizam ne može da razgradi aminokiselinu fenilalanin, usled čega može da dođe do mentalne retardacije i epilepsije. Kada saznate da su vaša deca među 200 sa tom dijagnozom, život vam se menja za 180 stepeni. "Ja sam PKU mama već 8 godina, i 8 godina zapravo uvek iznova nešto učim, navikavam se i pokušavam to uklopiti u svakodnevicu, da njihovo
