Од ретких болести у Србији болује између 300 и 500 хиљада особа, већина су деца (АУДИО)
РТВ 18.10.2022 | РТВ (Жељана Остојић)
НОВИ САД - Процењује се да у Србији живи између 350 и 500 хиљада особа са ретким болестима, од којих су око 80 одсто деца. Само за пет одсто ретких болести данас постоји регистрована терапија, док су за осталих 95 одсто једини вид лечења бањска рехабилитација, медицинско-техничка помагала, употреба суплемената и лекова. Из буџета за ову годину је издвојено 3 милијарде 700 милиона динара, међутим из Националне организације оболелих од ретких болести поручују да тај новац није довољан ни за тих 5 одсто
Особе које болују од ретке болести суочавају се са два велика проблема, први је постављање дијагнозе, а други се тиче терапије и начина обезбеђивања лечења, које је често скупо и зато многима недоступно. Оболели, за које нема довољно новца у државном буџету, принуђени су да се обрате за помоћ хуманитарним фондацијама. Регистар ретких болести је основа да би се утврдило које су све дијагнозе заступљене и колики је тачан број оболелих, каже за Радио Нови Сад
