Od retkih bolesti u Srbiji boluje između 300 i 500 hiljada osoba, većina su deca (AUDIO)
RTV 18.10.2022 | RTV (Željana Ostojić)
NOVI SAD - Procenjuje se da u Srbiji živi između 350 i 500 hiljada osoba sa retkim bolestima, od kojih su oko 80 odsto deca. Samo za pet odsto retkih bolesti danas postoji registrovana terapija, dok su za ostalih 95 odsto jedini vid lečenja banjska rehabilitacija, medicinsko-tehnička pomagala, upotreba suplemenata i lekova. Iz budžeta za ovu godinu je izdvojeno 3 milijarde 700 miliona dinara, međutim iz Nacionalne organizacije obolelih od retkih bolesti poručuju da taj novac nije dovoljan ni za tih 5 odsto
Osobe koje boluju od retke bolesti suočavaju se sa dva velika problema, prvi je postavljanje dijagnoze, a drugi se tiče terapije i načina obezbeđivanja lečenja, koje je često skupo i zato mnogima nedostupno. Oboleli, za koje nema dovoljno novca u državnom budžetu, prinuđeni su da se obrate za pomoć humanitarnim fondacijama. Registar retkih bolesti je osnova da bi se utvrdilo koje su sve dijagnoze zastupljene i koliki je tačan broj obolelih, kaže za Radio Novi Sad
