Како фунционише Регистар ретких болести? (АУДИО)
РТВ 03.03.2023 | РТВ (Јасмина Дабић)
НОВИ САД - У Регистар особа с ретким болестима до сада је уписано нешто више од 2 хиљаде људи, док се процењује да их је у нашој земљи далеко више – око 300 хиљада. Болест се сматра ретком ако погађа једну од 2 хиљаде особа.
За оболеле од ретких болести и даље је изазов да дођу до дијагнозе и започну лечење, мада је последњих година направљен помак, каже за Општу праксу Радио Новог Сада Ивана Бадњаревић из Удружења Храбриша које пружа подршку родитељима деце оболеле од одређених ретких болести. Процена је да широм света од ретких болести болује око 300 милиона људи. Када је наша земља у питању, тренутно се подаци о оболелим воде у одвојеним центрима за ретке болести а и у
