Pola miliona građana u Srbiji živi sa nekom retkom bolešću
RTV 11.04.2023 | Tanjug
BEOGRAD - Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) organizovala je panel diskusiju "Zajedno za pacijente", na kojoj su više organizacija i udruženja pacijenata podelili iskustva u radu na poboljšanju pristupa dijagnostici, lečenju i nezi, dostupnosti inovativnih terapija i brizi o pacijentima.
U svetu postoji između 6.000 i 7.000 retkih bolesti od kojih boluje čak šest do osam odsto svetske populacije, a u 80 odsto slučajeva bolest je genetskog porekla i ispoljava se već u ranom životnom dobu, dok za samo pet odsto ovih bolesti postoji adekvatna terapija, saopštio je NORBS. NORBS navodi da se procenjuje da u Srbiji, sa nekom retkom bolešću, živi čak pola miliona građana. Tokom ovog meseca predstavljeni su i rezultati projekta Zajedno za retke, a jedan od