Dečaci oboleli od Dišenove mišićne distrofije još čekaju lek
Dnevnik 23.05.2023 | Dnevnik.rs
Porodice dečaka sa Dišenovom mišićnom distrofijom iz Srbije i regiona okupile su se u Beogradu na Prvoj regionalnoj konferenciji posvećenoj ovoj retkoj bolesti, od koje u našoj zemlji boluje oko 200 dečaka. Radi se o prvom druženju porodica obolelih dečaka iz čitavog regiona, koje je organizaovalo Udruženja DMD Srbija.
Oboleli od Dišenove mišićne distrofije suočavaju se sa ubrzanim propadanjem mišića. Deca sa ovom bolešću se po rođenju sasvim normalno razvijaju, a prvi simptomi se javljaju između treće i pete godine. Već sa 12 godina moraju da koriste kolica, a mnogi od njih ne dožive 20. rođendan. Pošto je propadanje mišića nepovratno, svaki dan u njihovim životima je veoma važan kako bi se pravovremeno obezbedio najviši standard lečenja i time produžio život. U svetu postoje