Zdravlje: „To nije samo estetski problem" - život ljudi sa zečjom usnom u Srbiji

Marija Lukić je rodila dete sa rascepom usne pre 18 godina.

Njena ćerka Milica će u decembru postati punoletna, ali se ona do detalja seća trenutka kada je stigla na svet i kada ju je prvi put videla.

„Usna joj je bila razdvojena ispod nosa, kao da ne postoji, a rascep je ulazio i u nos.

„Bila sam prestravljena, pitala sam lekara šta je to", priseća se Marija.

Njena do tada uredna trudnoća završila se prevremenim porođajem i Milica je rođena u 36. nedelji.

„Bilo mi je mnogo teško", priča Marija za BBC na srpskom.

• „Korak napred, tri unazad": Život sa dijagnozom retke bolesti u Srbiji
• Šta je spinalna mišićna atrofija i zašto je lek toliko skup
• Kako jedna porodica iz Banjaluke pobeđuje neizlečivu bolest

Rascep usne jedna je od najčešćih urođenih anomalija, a nastaje tokom embrionalnog razvoja, u periodu formiranja nepca, između četvrte i sedme nedelje trudnoće.

Uzrok rascepa usana i nepca može biti različit i na njega utiču genetski faktori, virusne infekcije, lekovi, pušenje i stres.

U Srbiji se na 750 do 1.000 novorođene dece rodi jedno sa nekom vrstom rascepa - usne ili nepca.

Istraživanja su pokazala da se rascepi usne i nepca češće javljaju kod dečaka.

*Podaci Instituta za javno zdravlje Srbije „Dr Milan Jovanović Batut"

'Mislila sam da sam je izgubila'

Prvi izazov s kojim se Marija suočila po odlasku iz porodilišta bilo je hranjenje bebe.

Beba nije mogla da sisa, pa dojenje nije bilo moguće.

Došla je na ideju da na velikoj gumenoj cucli probuši rupu i na nju montira ventil koji ne dozvoljava mleku da ide u jednom smeru, te se vazduh iz flašice eliminiše.

Sporo je išlo, ali je beba dobijala na kilaži.

„Dvadeset grama mleka pila je sat i 20 minuta", priseća se Marija.

Bilo je i dramatičnih situacija kroz koje je prolazila bez podrške partnera.

„Jednom dok sam je hranila, naprasno je pomodrela i prevrnula okicama jer je udahnula mleko i ostala bez vazduha.

„Šokirala sam se, mislila sam da sam je izgubila", kaže ona.

Na sreću, pored je bila Marijina majka koja je uzela u ruke, okrenula naopako i potapšala po leđima, tako da je mleko izašlo.

„Dešava se da deca sa rascepom budu životno ugrožena i da majka ne zna da odreaguje u tom trenutku zbog straha", kaže ona.

Dodaje da bi joj u tom trenutku jako značilo da je dobila savet od neonatologa kako da hrani bebu jer bi tako brže napredovala, ali bi i ona bila sigurnija da to radi na pravi način.

• Nije mogao da zamisli život bez bolova - dok mu nauka nije „popravila" gen
• Gluvi i nagluvi u Srbiji: „Stranci u sopstvenoj državi“
• Kako roditelji teško bolesne dece dobijaju otkaze

Problem o kom se malo govori

Marija kaže da do porođaja nije znala da neko iz njenog okruženja ima takvu anomaliju.

„O tome se jednostavno ne priča, roditelji izgleda kriju decu koja imaju rascep", dodaje.

Iako je Marija vapila za konkretnim doktorskim savetima koji bi pomogli detetu, dobila je od bližnjih i komšija - nešto drugačije.

Od toga da je neko bacio kletvu i da „joj je neko usekao prag", preko toga da ne treba da vodi dete kod lekara jer postoji „jedna baba koja stavi palac na nepce i reši problem".

Ima i roditelja koji napuštaju decu zbog ove anomalije, iako je hirurški rešiva.

Na Institutu za majku i dete operisano je 15 beba, od kojih su tri roditelji napustili, pisale su „Novosti" 2006. godine.

Pogledajte video o mami koja zbog sina mora da se odrekne posla

Borba za kilograme, operacije i brojna pitanja

Vrlo brzo po izlasku iz porodilišta, u kojem je dobila uput za beogradsku dečiju bolnicu u Tiršovoj, Marija je otišla na konsultacije s lekarom.

Tamo je saznala da njena beba treba da dostigne određenu kilažu, jer se prva operacija obavlja u drugom mesecu.

Operacijom su sanirane usne i nos.

Beba je posle toga nastavila lepo da jede i da napreduje.

Ipak, brige su se nastavile.

Marija se pitala kako će zubi da joj rastu i da joj se razvijaju desni.

„Na mestu gde se nalazio rascep, imala je tri mlečne dvojke umesto jedne", kaže Marija.

Iako joj je pedijatar rekao da će mlečni zubi ispasti, mučilo je pitanje da li će izaći oni stalni i da li će umesto jedne od tih dvojki ostati rupa na nepcu.

„Postoji hiljadu pitanja, a ja nisam imala kontakt sa ortodontom koji je upućen u ovakve slučajeve", kaže Marija.

Ortodont je stomatolog čija je specijalnost da vrši korekciju zuba, odnosno ugriza.

Posle nekog vremena, Milica počinje da nosi posebnu protezu, takozvanu Delerovu masku, koja pomaže vilici da se razvije.

Kako bi bila prijemčivija malom detetu da je nosi, Marija je masku ukrasila šarenim nalepnicama i učinila je bezbednijom.

„Nosila je i tokom spavanja, pa sam je obložila kako bi joj bila komfornija", kaže Marija.

Milica je nosila masku oko godinu dana.

Dešavalo se da je ljudi čudno gledaju, jer je izgledala neobično sa tom konstrukcijom na glavi.

„Nekoliko puta me je pitala da li je se ljudi plaše", seća se Marija.

Kako izgleda plan nege dece s rascepom

Deca sa rascepom imaju plan nege prilagođen njihovim individualnim potrebama.

Tipičan raspored plana nege za rascep usne i nepca je:

• Od rođenja do šeste nedelje - pomoć pri hranjenju, podrška roditeljima, testovi sluha i pedijatrijska procena;
• Tri do šest meseci po rođenju - operacija za popravku rascepa usne;
• Šest do 12 meseci - operacija za popravku rascepa nepca;
• 18 meseci - procena govora;
• Tri godine - procena govora;
• Pet godina - procena govora;
• Osam do 12 godina - koštani transplantat za popravku rascepa u predelu desni;
• 12 do 15 godina - ortodontsko lečenje i praćenje rasta vilice.

*Informacije Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta „ Dr Vukan Čupić"

'Ne želim da se probudim iz anestezije'

Kada je Milica napunila osam godina, prvi put je majci rekla da želi da umre.

Osećala je da je drugačija, da nije lepa.

„Rekla mi je da želi da se ne probudi iz anestezije", kaže Lukić.

Zato i danas čuva svu dokumentaciju od operacija, nalaza, izvađene konce i mlečne zubiće, kako bi Milicu stalno podsećala koliko je posebna i jaka.

Osnivanje grupe i pokretanje peticije

Kako bi dodatno pomogla ćerki i pokazala joj da još ima ljudi poput nje, Marija osniva Fejsbuk grupu 2015. godine - „Rascep usne i nepca „Rođeni drugačiji".

Grupa broji više od 1.200 članova i mnogima je polazna tačka za dobijanje informacija o ovoj anomaliji.

Marija se nije zaustavila na tome.

Pokrenula je peticiju kako bi deca dobila socijalni status, jer se po zakonu ovo svrstava u lakše urođene anomalije.

„Ne želim da od dece sa rascepom pravim invalide niti da ih poredim sa onom koja su rođena sa teškim bolestima, ali moram da napomenem da do 25. godine ona imaju od 10 do 12 operacija", kaže Marija.

Mnogi se otežano hrane, dišu, neki slabije i čuju, otežano govore, dodaje.

Iako su deci sa rascepom usne i nepca operacije besplatne, kao i proteze za korekciju vilice, sve ostalo roditelji moraju da plate.

„Često se plaćaju lekovi protiv alergija, za inhalaciju, spazam pluća, flasteri za rascep, posebno dizajnirane flašice", nabraja Lukić.

'Samo da se on ne muči'

Strah da će na ultrazvuku doktor videti da „nešto što nije u redu", Jelenu Odabašić Džodan pratio je do kraja trudnoće.

Pre 38 godina, Jelena se rodila sa dvostranim rascepom usne i nedostatkom nepca.

Od trenutka kada je ostala u drugom stanju, na pameti joj je bilo samo da se dete ne rodi sa istom anomalijom.

„Mislila sam tada, samo da se on ne muči", kaže Odabašić Džodan za BBC na srpskom.

Tokom trudnoće je uradila prenatalni test i rezultat je pokazao da se dete razvija kako treba.

Ipak, do odlaska na ekspertski ultrazvuk nije bila potpuno mirna.

Ekspertski ultrazvuk je detaljan ultrazvučni pregled koji se obavlja između 20. i 24. nedelje trudnoće.

„Sećam se da mi je na početku pregleda doktorka rekla: 'Hajde da prvo to pogledamo'. Znala je koliko sam brinula", kaže Jelena.

Rascep usne može biti nasledan, ali može da bude izazvan virusom preležanim na početku trudnoće, lošom ishranom, stresom, radijacijom, navodi u objašnjenju Milivojka Marković, doktorka logopedije i oligofrenologije.

Te 1985. godine kada se Jelena rodila, u Beogradu nije bilo detaljnih mašina za ultrazvučne preglede, niti pouzdanog načina da se rascep usne uoči još tokom trudnoće.

„Tata je išao po bolnicama da se raspita šta da rade.

„Nije bilo nikakvih uputa i objašnjenja, već su se sami snalazili", kaže ona.

Njena majka je dobila lekove za sprečavanje laktacije, jer nije bilo moguće dojiti dete koje nema razvijeno nepce u potpunosti.

Usledile su operacije i česte posete lekarima.

„Više se i ne sećam koliko ih je bilo, ali sigurno dvocifren broj.

„Kada bi počinjao raspust, ja sam se spremala za bolnicu", kaže Jelena.

Redovno je išla i kod logopeda.

Bilo je katkad teško, ali kako kaže, pomoć roditelja i bližnjih joj je jako značila.

„Podrška okruženja je ključna kako bi se deca, koja su drugačija, osetila kao deo zajednice", smatra Jelena.

Kaže da bi volela da se roditelji, čija deca imaju rascep usne, kada im je teško, sete da će sve proći, jer su njihova deca veliki borci.

Šta kažu genetičari

Ljubiša Mihajlović, molekularni biolog i genetičar iz kompanije Geneinfo u Nišu, koja se bavi genetskim savetovanjem i personalizovanom medicinom, kaže da im često dolaze roditelji koji strahuju da će njihova deca naslediti i proslediti potomcima gen sa rascepom usne i nepca.

Mihajlović napominje da je potrebno da lekari i medicinski radnici znaju na koje testove treba da upute pacijente, kao i da je testiranje potpuno bezopasno.

„Testovi mogu da daju odgovor da li neko nosi problematični gen i to je rutinska provera", kaže Mihajlović za BBC na srpskom.

„Bitno je naći gen odgovoran za rascep usne i nepca, ne samo zato što može da dovede do nepotpunog razvoja, već i zbog pratećih efekata, kao što su promene na nivou imunog sistema, intelekta", objašnjava Mihajlović.

Cena testiranja jednog gena je nekoliko stotina evra, ako se radi panel gena je oko 1.000 evra, a ako se radi ceo genom onda je 1.580 evra, dodaje profesor.

Genom je skup gena u ćeliji.

Potencijalno rešenje i dobra praksa u Hrvatskoj

Uz dobijanje socijalnog statusa, Marija Lukić smatra da je potrebno oformiti tim koji će činiti neonatolog, hirurg, socijalni radnik i psiholog koji će po rođenju deteta dati objašnjenje roditeljima o lečenju.

Predlaže i da se osnuju radionice na kojima bi roditelji po rođenju deteta dobijali sve informacije o rascepu usne i nepca.

Kao dobar primer prakse navodi udruženje iz Hrvatske „Osmijeh".

Ovo udruženje postoji od 2007. godine, a čine ga stručnjaci iz raznih oblasti medicine.

U sedištu udruženja, u okviru zagrebačke bolnice „Dubrava", roditelji mogu da prisustvuju predavanjima o hirurškom, logopedskom i ortodontskom lečenju.

„Potpuno izlečenje dece rođene sa rascepima podrazumeva dugotrajno i timsko lečenje", navodi se na sajtu Udruženja „Osmijeh".

Pogledajte video: Život dece sa retkim bolestima - Suzana, majka koja ne odustaje

Pratite nas na Fejsbuku,Tviteru i Vajberu. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk

(BBC News, 08.17.2023)