Od rana po celom telu „decu leptire“ boli više to što se za njima okreću na ulici
N1 Info 24.02.2024 | Autor: Danijela Pašić

Predsednica udruženja Debra i majka dečaka obolelog od bulozne epidermolize Snežana Janošević izjavila je da se, pored brojnih zdravstvenih problema, deca sa tom bolešću poznata kao "deca leptiri" u Srbiji suočavaju i sa onim - socijalnim.
Nije, kako kaže, problem u školi u koju njen sin (16) ide, niti u njegovim drugarima. „Ono od čega ne možemo da ga zaštitimo je ulica. Okreću se, pilje, dobacuju… Ne samo deca, nego i odrasli. Neko ga pita normalno šta mu je, a neko se sablazni“, kaže Janošević za N1. Ona ističe da njen sin, koji boluje od ove retke bolesti, nema problem kada ga nazivaju „dečakom leptirom“. I sama je svesna da je fizički upadljiv. „Nosi rukavice, ima povrede i to se vidi. Ali moj