„Kada je moj sin dobio dijagnozu na celom svetu nije postojala terapija“: Kako danas žive osobe sa retkim bolestima u Srbiji?

Ako bih se vratila u 2016. godinu kada su mom sinu Matiji dijagnostikovali retku bolest spinalnu mišićnu autrofiju (SMA) i to da tada nije postojala terapija, ne samo u Srbiji nego u celom svetu, današnja situacija izgleda kao da nam se ostvario san, kaže za Danas Olivera Jovović, mama obolelog dečaka od SMA i predasednica Udruženja SMA Srbija. Za dva dana i u Srbiji će biti obeležen Međunarodni dan retkih bolesti, u koje svakako spada i SMA, a kako u Institutu za