Koliko novca izdvaja država? „Porodice obolelih od retkih bolesti pod velikim pritiskom“

Kako navodi Živković, u proteklom periodu menjana su razna podzakonska akta koja su unapredila položaj obolelih od retkih bolesti. „Država odvaja novac za te inovativne skupe terapije koje niko ovako ne bi mogao sam da priušti. Sad, da li su ta sredstva dovoljana – nisu. Jer taj budžet koji se odvaja i svake godine se uvećava, sama sredstva u tom budžetu ponovo ne mogu da pokriju sve obolele za koje postoji terapija“, objašnjava. Kako navodi, postojanje registra i