Порфирија је болест са хиљаду лица и захтева стручност 10 лекара
Политика пре 11 дана
Комплексна слика обољења довела је до тога да људи понекад читаву деценију проведу у ординацијама лекара различитих специјалности у потрази за дијагнозом, а онда и када је добију – терапија је недоступна
У сусрет обележавању Светске недеље оболелих од порфирије, од 13. до 19. маја, у Националном удружењу „Порфирија Србије” покренули смо кампању за подизање свести у јавности о проблемима са којима се суочавају пацијенти оболели од ове болести. Порфирије су група ретких наследних болести које се јављају услед мутација у генима, одговорним за синтезу хемоглобина, а који доводе до накупљања токсичних прекурсора порфирина. Порфирини су неуротоксични и изазивају
