Треба обратити пажњу на ретке болести
Политика 21.05.2024
Од акутног напада порфирије неки пацијенти се никада не опораве. – Оболели имају болове у стомаку, понекад халуцинације, некада су потпуно паралисани, а дешава се и да заврше на респиратору
Оболели од порфирије, ретке наследне болести која се јавља услед мутација у генима, одговорним за синтезу хемоглобина, кључног протеина у црвеним крвним зрнцима, суочавају се са низом потешкоћа које не могу да буду решене без подршке здравствених радника и државних институција. Надежда Пејовић, председница Националног удружења „Порфирија Србија”, нагласила је јуче да постоје велики проблеми јер оболели не примају адекватну терапију због недовољне информисаности
