Treba obratiti pažnju na retke bolesti
Politika pre 12 dana
Od akutnog napada porfirije neki pacijenti se nikada ne oporave. – Oboleli imaju bolove u stomaku, ponekad halucinacije, nekada su potpuno paralisani, a dešava se i da završe na respiratoru
Oboleli od porfirije, retke nasledne bolesti koja se javlja usled mutacija u genima, odgovornim za sintezu hemoglobina, ključnog proteina u crvenim krvnim zrncima, suočavaju se sa nizom poteškoća koje ne mogu da budu rešene bez podrške zdravstvenih radnika i državnih institucija. Nadežda Pejović, predsednica Nacionalnog udruženja „Porfirija Srbija”, naglasila je juče da postoje veliki problemi jer oboleli ne primaju adekvatnu terapiju zbog nedovoljne informisanosti
