Porfirija, retka bolest koja se teško prepoznaje – šta valja znati i razumeti
RTS pre 24 dana
U Srbiji porfiriju, retku naslednu bolest, ima oko 100 pacijenata. Uglavnom pogađa žene, a raznovrsnost simptoma otežava dijagnozu. Pacijentima je zboh brojnih specifičnosti potrebna podrška i razumevanje, kako lekara tako i društva. Za podizanje svesti o ovoj bolesti, i u cilju boljeg informisanja o porfiriji, osnovano je Nacionalno udruženje.
Nadežda Pejović, predsednica Nacionalnog udruženja Porfirija Srbije, kaže da se o porfiriji definitivno jako malo zna. „Iz ugla pacijenata je subjektivni osećaj da su vrlo neshvaćeni, i da ih retko čuju“, rekla je Pejovićeva i dodala da je upravo iz tog razloga pokrenuto Udruženje kako bi se više govorilo o porfiriji i da bi se podstakli ljudi da o njoj malo više nauče. Dr Stojan Perović, neurolog, UKSC dodaje da se o toj bolesti u profesiji, dosta novih stvari
