Рођена прва беба у Србији чија мајка има цистичну фиброзу

Пре три године, Драгана Грубић је чекала на скупоцену терапију против цистичне фиброзе, најчешће ретке болести у Србији, и надала се да би она могла да јој помогне да постане мајка, о чему је тада говорила за ББЦ на српском.

У септембру 2024. тај сан јој се остварио: 33-годишњакиња из Нове Пазове, на око 35 километара од Београда, постала је прва породиља са овом дијагнозом у Србији, потврдила је Милица Ђурђевић Стаменковски, министарка за бригу о породици и демографију.

Цистична фирбоза је болест коју изазива мутација гена и најчешће напада плућа и органе за дисање.

Грубић је једна од око 300 оболелих од цистичне фиброзе (ЦФ) у Србији, према подацима удружења ЦФ Србија, које је у марту изнела председница удружења Милица Перић.

• „Морамо да размишљамо како је умрети млад, ако желимо да живимо дуже од младости“
• Лек који је променио судбину две девојке: „Сада је остатак живота неотуђиво мој&qуот;
• „Корак напред, три уназад&qуот;: Живот са дијагнозом ретке болести у Србији

Потврђену дијагнозу има око 70.000 људи широм света, од чега је 30.000 у Америци, наводи се на сајту америчке Асоцијације за плућне болести.

У Србију је 2021. године стигао иновативни лек трикафта, када је почело лечење 19 пацијената из средстава Републичког фонда за здравствено осигурање (РФЗО), а у марту ове године укупан број пацијената на терапији достигао је 87, рекла је Милица Перић.

Драганина прича

Дијагноза цистичне фиброзе Драгани Грубић постављена је када је била деветогодишњакиња.

Ни она ни њени родитељи нису знали много о борби која је пред њом, испричала је пре три године за ББЦ на српском.

У њен живот ушле су свакодневне терапије и инхалације, којих је дневно било „три или четири&qуот; када се осећала добро или више када се стање погоршавало.

Тим данима је „седела код куће, није имала снаге да се помери и није имала вољу за животом&qуот;, како је описала 2021. године.

Све се променило у децембру 2021. године, када је постала један од првих пацијената у Србији који су започели терапију леком трикафта.

Овај лек намењен је старијима од шест година који имају најмање једну мутацију Ф508дел на најмање једном гену, мењајући својства организма на ћелијском нивоу и исправљајући мутацију гена, наводи се на сајту трикафта.цом.

Његова цена је готово 28.000 долара за 56 таблета, наводи се на сајту другс.цом.

После почетка терапије, Грубић је осетила велике промене: престала је да кашље, добила је на тежини и њен организам је постао способан да поднесе далеко веће напоре него раније, испричала је она 2022. за ББЦ на српском.

„Сада могу све&qуот;, рекла је тада Драгана.

То јој је омогућило и да се запосли, без проблема путује на посао и упражњава физичке активности попут вожње бицикла или планинарења.

„У покрету сам цео дан, а немам потребу за инхалацијом, терапијом или одмором&qуот;, причала је тада 31-годишњакиња из Нове Пазове.

„Желим да оснујем породицу, али прво желим да ојачам, јер мом организму треба времена да се опорави&qуот;, додала је Драгана.

Погледајте и ову причу:

Шта је цистична фиброза?

Ова болест, чији је други назив муковицидоза, изазвана је мутацијом гена на седмом хромозому, наводи се на сајту Центра за генетику ДНК.

Од последица болести по плућа и органе за дисање умире 94 одсто преминулих од цистичне фиброзе, а четири одсто страда од болести јетре, рекао је 2021. доктор Предраг Минић, стручњак који ради са пацијентима са овом дијагнозом.

Због тога организам лучи густу слуз која узрокује зачепљења и оштећења органа, а као последице јављају се болести панкреаса, јетре, костију и дијабетес, као и стерилитета, посебно код мушкараца.

Терапија се састоји из антибиотика, муколитика, панкреасних и витаминских додатака исхрани и енергетске дохране, а пацијенти користе и инхалаторе и практикују физикалне терапије.

У Србији је 31 одсто пацијената у одраслом добу, а очекује се да ће до 2025. године та бројка порасти за 67,8 одсто, што је највећи раст у Европи после Словеније, рекао је Минић.

Од 38.985 пацијената у Европи 51 одсто су одрасли, а до 2025. године се очекује повећање броја особа са цистичном фиброзом који ће доживети одрасло доба од 75 одсто, објаснио је Минић.

Просечан животни век пацијената у Србији је 25 година, наводи се на сајту удружења ЦФ Србија.

ББЦ на српском је од сада и на Јутјубу, пратите нас ОВДЕ.

Пратите нас на Фејсбуку, Твитеру, Инстаграму, Јутјубу и Вајберу. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на ббцнасрпском@ббц.цо.ук

(ББЦ Невс, 09.23.2024)