Деца лептири: Терапија која значи - живот (ВИДЕО)
Инсајдер 23.10.2024
За ретке болести, којих има око 7 хиљада, ретки су и лекови и терапије. Постоје тек за сваку двадесету. Револуција у медицини донела је наду и за оболеле од булозне епидермолизе, једну од најтежих ретких и прогресивних болести. Нова терапија за децу лептире доступна је и у Србији и за сада је примају две девојчице. На терапију "која значи живот" остали - чекају.
Због изузетно осетљиве коже, децу која болују од булозне епидермолизе зову деца лептири, јер сваки додир може бити повреда. 'Он осећа бол константно. Од рођења не зна за другачије. Нисам знала ни да ли ће да преживи, ни како може да лежи, да се помера, да било шта ради, да се храни, а да нема ране', рекла је за Инсајдер Анита Кнежевић, мајка дечака оболелог од булозне епидермолизе. Од те ретке, генетске болести, према подацима удружења Дебра, болује 38 особа,
