Hitno potrebna pomoć za malu Janju: Još jedna doza leka za zaustavljanje smrtonosnog gena
Pravo u centar 17.01.2025 | Pravo u CENTAR
Mala Janja, rođena sa retkim i teškim Joubertovim sindromom, bori se za svoj život.
Nakon što je u novembru 2024. godine primila prvu dozu spasonosnog leka, njeno stanje se značajno poboljšalo. Međutim, da bi se u potpunosti zaustavio rad smrtonosnog gena, Janji je hitno potrebna još jedna doza. Joubertov sindrom je redak genetski poremećaj koji pogađa razvoj mozga, konkretno mali mozak i moždano stablo. Kod Janje se manifestuje nerazvijenošću ovih delova mozga, kao i drugim zdravstvenim problemima, uključujući polidaktiliju (šest prstiju) i ptozu
