Шта су 'листе смрти' у Босни на којима је хиљаде оболелих од рака

Имела Кашибовић из Сарајева, главног града Босне и Херцеговине, воли када су викенди сунчани.

Не само зато што је то идеално време за одлазак на излет, већ и што тад оде на гробље. Бар једном месечно.

То ради последње две године откако је њена сестра Амила преминула од рака.

Могло је, прича за ББЦ, све да буде другачије.

„Да је лек примила на време, убеђена сам да би била жива&qуот;.

И Имела, као и њена мајка, онколошка је пацијенткиња.

Одстрањене су јој обе дојке, али то није њен највећи проблем.

Ни то што је до овог месеца примала само половину имунотерапије не сматра највећим проблемом.

„Највише ме страх да ће ми бити прописана терапија за коју ћу морати на листу чекања, јер то је 'листа смрти'.&qуот;

Њена сестра је месецима чекала да почне да прима такозвани паметни лек.

Али, Фонд солидарности Федерације БиХ, једног од два ентитета у БиХ, није имао новца.

Лек је било могуће купити у апотеци, али месечно кошта 3.000 евра.

За трочлано домаћинство у којем сви болују од рака био је то превисок трошак.

„Одакле?&qуот;, пита Имела.

„Толики новац нисам имала&qуот;, додаје.

Тако је њој, каже, као и хиљадама пацијената у Босни и Херцеговини, било ускраћено право на достојанствено лечење.

• Да ли је алтернативна медицина делотворна у лечењу рака
• Приче о борби и раку
• „Имунотерапија ми је спасила живот&qуот;

Основе за оптимално лечење онколошких пацијената су „дати терапију у пуној дози и на време&qуот;, каже Семир Бешлија шеф Клинике за онкологију Клиничког центра универзитета у Сарајеву.

Свако одступање од ова два правила негативно утиче на исход лечења.

„Листе чекања за онколошке пацијенте су цивилизацијско дно и морају да буду укинуте&qуот;, каже Бешлија за ББЦ.

Према доступним подацима, неки облик рака је други водећи узрок смрти у БиХ.

Шта су листе чекања?

Спискови људи који чекају на лечење, укратко.

Али на листама чекања „ти фактички чекаш смрт&qуот;, каже Имела.

Иновативне лекове или такозване „паметне&qуот; лекове у БиХ финансирају ентитетски фондови здравственог осигурања, будући да не постоји министарство здравља на државном нивоу.

Сектор здравства је подељен на два ентитета - Републику Српску и Федерацију БиХ.

У Федерацији је и 10 кантона и сваки има министарство здравства и заводе здравственог осигурања.

Основни проблем није недостатак лекова, него новца који власти треба да издвоје.

Они на листи чекања долазе на ред тек када се са листе 'скине' пацијент који се лечи, каже онколошкиња Амина Јаловчић-Суљевић.

„Листа чекања се прави јер наша држава, односно наши буџети нису толико велики, имају ограничен број средстава за финансирање скупих лекова.

„Бити на листи чекања значи пролонгирање одговарајућег лечења&qуот;, објашњава за ББЦ на српском.

Када пацијентима пропише терапију, свесна је да је многи од њих неће добити на време.

И она сматра да је листа чекања - 'листа смрти'.

Наводи пример пацијента који има три метастазе на јетри чија је функција смањена.

„Таква јетра не може ни да метаболише лек како треба и зато терапију треба одмах добити&qуот;.

Искуство јој говори да је систем издао онколошке пацијенте.

„Пацијенти су доведени у ситуацију да их је срамота што су болесни и да морају да просе преко хуманитарних удружења да би били адекватно лечени&qуот;, говори онколошкиња.

Погледајте видео: Најсмртоносније шкорпије потенцијално решење за рак

Два ентитета један проблем

Свега неколико километара од просторија у којима разговарам са Имелом, у Источном Сарајеву које припада Републици Српској, пацијенти имају сличне проблеме.

„Моја мама је била 33. на листи чекања.

„Када бих питала када ће доћи на ред, одговарали су ми: 'Када некога скину са терапије или кад неко умре'&qуот;, прича Милица, ћерка Вере Гргић преминуле од рака.

На паметни лек чекала је 10 месеци.

За разлику од многих, Вера Гргић је почела да добија лек на време јер је породица успела да скупи довољно новца за месечне терапије - укупно 25.000 евра.

Верује да јој је правовремена терапија продужила живот.

„Болест се смањивала, а касније су се догодиле друге компликације.&qуот;

Док разговарамо, Милици се очи пуне сузама, али широки осмех им не да напоље.

Фотографија насмејане жене, фризерке по струци, само је једна од успомена на мајку.

Да би примала терапију и пре него што јој држава обезбеди бесплатни лек, организовали су хуманитарни концерт за прикупљање новца.

Сада жели да оснује хуманитарну фондацију за све који су у сличној ситуацији.

„Једнако грозно као дијагноза је што знаш да постоји лек за неког твог, а ниси у могућности да га платиш&qуот;, говори Милица.

Мањак новца

Према закону, федерални Фонд солидарности, који припада Фонду здравственог осигурања и реосигурања, финансира се 50 одсто од пореза на обавезно здравствено осигурање.

Друга половина требало би да се обезбеђује из буџета Владе ФБиХ, али влада од 2003. не исплаћује све обавезе.

На то годинама упозорава и Канцеларија за ревизију институција у ФБиХ.

Мимо закона, влада уплаћује „само 10,2 одсто од планираних прихода од доприноса&qуот;, кажу ревизори.

У извештајима упозоравају и да су пацијенти на листама чекања дискриминисани.

Иако је трансфер из буџета Федерације БиХ Федералном фонду солидарности 2025. године повећан за око 10 милиона евра, новац којим Фонд располаже није довољан за укидање листи чекања, пише у саопштењу федералног Министарства здравства од фебруара ове године.

• Чекање на дијагнозу и терапију - најтеже чекање у животу
• Листе чекања: Зашто пут до новог колена у Србији траје годинама
• Највећи напредак у лечењу рака грлића материце у последњих 20 година, кажу научници

Због озбиљности изазова с којима се суочавају тешко оболели пацијенти, министар Недиљко Римац нагласио је да им је приоритет да се пронађу нови и одрживи извори финансирања како би се додатно ојачао Федерални фонд солидарности.

За то време, у сталном је порасту број пацијената којима су потребни иновативни лекови, кажу из Фонда здравственог осигурања ФБиХ.

„На листама чекања по леку тренутно је 1.117 пацијената&qуот;, додају.

Из Фонда здравственог осигурања Републике Српске кажу да су су најиновативнији лекови доступни ограниченом броју пацијената.

„У складу са приоритетима које одреде лекари&qуот;, кажу из тог Фонда за ББЦ.

Пацијентима нуде 120 таквих лекова који ће током 2025. бити доступни за 4.000 пацијената што је 400 одсто више него пре десет година.

Ипак, то је недовољно јер расте број оболелих од рака.

„Реч је о изузетно скупим лековима, а примера ради, само за лечење једног пацијента оболелог од малигних болести годишње се издваја више до 125.000 евра.&qуот;

Листе чекања настају јер немају довољно новца, кажу, па зато апелују на послодавце да редовно уплаћују доприносе за здравствено осигурање.

Траже и да се пронађу додатни извори финансирања за здравство.

Листа чекања је проблем у оба ентитета, али је израженији у бројнијем ентитету - Федерацији БиХ, кажу пацијенти и удружења.

Званичних података нема јер не постоји регистар оболелих од неког облика рака.

„Више од 2.000 људи у Федерацији БиХ чека на одређене лекове, и на одређене медицинске услуге.

„Наравно, док они чекају, болест не чека и шири се њиховим телом&qуот;, каже Енида Глушац, председница Удружења оболелих од рака „Ренесанса&qуот;, за ББЦ.

Иако то није њихова обавеза два кантона у ФБиХ одлучила су од 2025. преузму финансирање лекова за онколошке пацијенте.

„И опет је на делу дискриминација&qуот;, оцењује Глушац.

Верује да би новац за пацијенте могао лако да се пронађе „када би власти то хтеле&qуот;, али у земљи подељених надлежности ретко ко преузима одговорност за животе људи.

„Према нашим истраживањима, сазнали смо да су сви кантонални заводи у ствари у суфициту.

„Како један кантонални завод уопште може себи да дозволи да има суфицит&qуот;, пита се Глушац.

„Дошли смо у апсурдистан да два пацијента седе један поред другог, један је из Кисељака, чије је лечење неодговарајуће, док се пацијент који је осигураник Кантона Сарајево адекватно лечи&qуот;, каже и Јаловчић-Суљевић, видно бесна због системске дискриминације пацијената.

• Колико је важна превенција рака дојке и зашто се у Србији лоше спроводи
• Како земље региона штите жене од рака дојке
• Експериментални захват омогућава пацијенткињама оболелим од рака да затрудне

Дуга листа проблема онколошких пацијената

„Систем убија онколошке пацијенте&qуот;, каже Селма Кујрић Мулагановић оболела од рака јајника.

Њен проблем није листа чекања, него то што њен лек уопште није прописан за лечење карцинома јајника у БиХ, „већ само за карцином дебелог црева&qуот;, објашњава.

До 2022. није било тако.

„Мени је прописан лек, али се рак био повукао.

„Када се вратио, докторка ме обавестила да убудуће морам да плаћам лек, јер је тако одлучио Федерални завод здравственог осигурања&qуот;, каже Кујрић Мулагановић.

Указује на апсурд - пацијенти који имају рак плућа, тај лек ће добити потпуно бесплатно, а оболеле од рака морају да плате лек који кошта 5.000 евра.

Од 2023. Селма сама купује лек који успева да болест држи под контролом.

На слободном тржишту на њену килажу кошта 1.000 евра за 21 дан, док је у Турској исти лек јефтинији.

Због разлика у цени, поједини су приморани на шверц.

Недавно је на Међународном аеродрому Сарајево царинска служба одузела непријављене лекове за онколошке пацијенте у вредности 22.000 евра.

Овај проблем би био решен када би се ревидирала листа лекова, али то федерално Министарство здравства није урадило чак шест година, кажу из удружења оболелих.

„Федерална листа онколошких лекова мора, по закону, да се ревидира најмање једном годишње&qуот;, упозорава Глушац.

На питање зашто то није урађено, ББЦ није добио одговор од ресорног министарства до објављивања текста.

Јаловчић-Суљевић упозорава да се онколошке смернице у свету мењају 10 пута годишње.

„И оно што сте знали у једном на почетку године, на крају године не вреди.&qуот;

„То значи да се уводе нови лекови, а како ова листа није ревидирана од 2019. ми смо онда у великом заостатку.&qуот;

Осим што су многима недоступни, иновативни лекови у ФБиХ више нису ни иновативни.

Као да им недостаје проблема, пацијенти се годинама суовачавају и са недостатком цитостатика - лекова који се користе у хемотерапији.

Клиника за онкологију КЦУС-а свакодневно објављује који цитотсатици недостају.

„Власт нас је већ прогласила мртвима&qуот;

Због свега овог, Имела се осећа као да је власт потпуно незаинтересована да реши проблем и да је онколошке пацијенте већ „отписала&qуот;.

„Они сматрају да смо ми већ једном ногом у гробу.

„Нема никакве сврхе да улажу у нас, у лекове, јер за њих нисмо користан члан друштва.&qуот;

Изневерено и издано - тако се осећа и Селма.

„До дијагнозе сам радила, придоносила овој земљи која ми је окренула леђа. Ми апелујемо, причамо, али нас нико не чује&qуот;, каже она.

Сузана Кекић, председница Савеза жена оболелих од рака дојке „Искра&qуот;, уверена је да „власти не занимају проблеми пацијената&qуот;.

„Они имају новца па могу да се лече где хоће. Све им је прече него пацијенти&qуот;, закључује.

После свих разговора, одлазим у пријемну амбуланту онкологије КЦУС-а како бих направио видео и фото материјал.

Портпаролка ми је рекла да не могу да снимам лица пацијената, што сам већ знао, али сам тражио дозволу старијег мушкарца да га фотографишем с леђа.

„Може и с лицем, ако ћеш рећи да су ови доктори сјајни. Они су једино што ваља&qуот;, изусти онколошки пацијент с маском на лицу.

• Шта голо слепо куче може да нас научи о лечењу рака
• Како би нова грана медицине могла да помогне у лечењу рака
• „Примао сам хемиотерапију и спремао се да бициклом пређем 1.600 километара“

ББЦ на српском је од сада и на Јутјубу, пратите нас ОВДЕ.

Пратите нас на Фејсбуку, Твитеру, Инстаграму и Вајберу. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на ббцнасрпском@ббц.цо.ук

(ББЦ Невс, 04.16.2025)