NORBS obeležio 15 godina – prioritet inovativne terapije za sve pacijente
RTS pre 5 sati
Prema procenama, u Srbiji oko pola miliona ljudi živi sa nekom od preko 7.000 retkih registrovanih bolesti. Evropska komisija saopštava da pet odsto svetske populacije ima neku retku bolest. Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije nedavno je obeležila 15 godina postojanja. Da li su sada oboleli od retkih bolesti vidljiviji i za sistem i za društvo, zašto je važno usvojiti Strategiju o retkim bolestima, za Dnevnik je govorio predsednik NORBS-a, Vladan Žikić.
Obeležavanje 15. rođendana Nacionalne organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) bila je prilika da se sagleda šta je postignuto do danas, naglašava Vladan Žikić, predsednik organizacije. „Možemo da kažemo da oboleli od retkih bolesti imaju bolji sistem zdravstvene i socijalne zaštite nego što je bio ranije. Pre svega, imamo neonatalni skrining za četiri bolesti, od 2012. godine imamo budžetsku liniju za lečenje retkih bolesti koja je od inicijalne cifre od 130
