Terapija koja znači život - kako izgleda borba porodica dece leptira?

U Srbiji sa ovim retkim genetskim oboljenjem trenutno živi oko 30 osoba, uglavnom dece, a terapije koje im olakšavaju život još uvek su teško dostupne i izuzetno skupe. Udruženje “Debra“, na čijem je čelu Snežana Janošević, majka dečaka obolelog od ove bolesti, kaže za Euronews Srbija da se njena porodica i ona već godinama bore da obezbede preparate i medicinsku podršku. Janošević kaže da njihova svakodnevica predstavlja borbu – ne samo za zdravlje, već i za