"Zagrli za retke, zagrli za Ginisa"
RTS 21.02.2016
Pretpostavlja se da u Srbiji neku retku bolest ima oko 450.000 ljudi, ali tačan broj se ne zna jer, između ostalog, nemamo ni Nacionalni registar za retke bolesti.
Ana je majka sedmogodišnje Ive koja jedina u Srbiji ima dijagnozu Pit Hopkins sindroma, koji izaziva višestruku ometenost u razvoju. Iva je jedinstvena i u regionu. Iako su prve simptome primetili kada je imala šest meseci, posle višegodišnjeg lutanja, dijagnoza je postavljena u inostranstvu, pet godina kasnije. "Ne postoji institucija da vi to dete možete da ostavite, da budete bezbedni, da znate da je dete bezbedno, da odete na posao.
