Informacije za obolele od retkih bolesti
RTS 18.11.2016
Od retkih bolesti oboleva malo ljudi, ali takvih bolesti ima mnogo, pa čak 6‒8% evropske populacije živi sa nekim retkim oboljenjem. Ipak, oboleli i njihove životne priče ostaju najčešće nepoznati a zajednica uglavnom ne prepoznaje njihove potrebe.
Prema regulativi Evropske unije, retke bolesti su one od kojih oboleva manje od pet pacijenata na 10.000 ljudi. Bolesti koje pogađaju manje od jedne osobe na 50.000 stanovnika nazvane su „ultraretke". Većina retkih oboljenja ima osnov u genima (približno 80%). Neka od njih češće se pojavljuju u određenim populacijama. Primer je Gošeova bolest, od koje češće obolevaju Jevreji istočnoevropskog porekla. Neke retke bolesti ispoljavaju se odmah po
